5 anos de casados e 4 meses de internação.

Bom dia pessoal, hoje é um dia especial, completamos 5 anos de casados, nesses 5 anos muita coisa aconteceu, crescemos, amadurecemos, mudamos, nos conhecemos realmente, brigamos é claro rsrsrs, e dessa união nasceu o grande amor das nossas vidas, que hoje completa 4 meses de internação.... sim 4 meses e não 4 dias como eu achei que fosse acontecer...e nesses 120 dias,  sendo 21 dias de quarto, 79 dias de UTI e mais 20 dias de quarto, muita coisa aconteceu que contribuiu para crescermos, mudarmos, amadurecermos e nos conhecermos mais, hoje sabemos da força que existe dentro de nós, do amor, da fé e da capacidade que temos juntos, pois como dizem, sozinho podemos ir mais rápido mas juntos vamos muito mais longe.... e é isso descobrimos que juntos somos muito fortes e como nosso amor e fé podemos ir muito longe... Então MUITO OBRIGADA RÔ, por aparecer na minha vida, por me escolher como sua mulher, por me dar o maior e melhor presente da minha vida o nosso lindo e amado Leozinho, que mudou não só a nossa vida, mas de muitas pessoas , mostrando o verdadeiro Leãozinho guerreiro que ele é, Rô  TE AMO MUITO obrigada por existir e parabéns para nós pelas nossa Bodas de madeira rsrsrs que venha a bodas de ouro ( 50 anos).

E o que falar desses 4 meses???? Fiz  algumas perguntas que muitas vezes eu mesma me faço..

Pensou que agüentaria todo esse tempo ??? NUNCA por diversas vezes pensei que não conseguiria.

E como consegue??? Só tem uma palavra DEUS.... ele me deu a força e os meios necessários para suportar todos os momentos da melhor forma... e um meio foi fazer o BLOG, eu que sou super tímida e reservada, um dia acordei e resolvi fazer. Graças ao BLOG ganhei muitos amigos, orações e por muitas vezes eu estava muito triste e recebia uma mensagem que mudava tudo e me animava.

Como surgiu a idéia do BLOG??? A princípio era simplesmente para manter amigos informados  e para ajudar a outras pessoas  que poderiam passar pela mesma coisa a conseguir  o diagnóstico, já que tantos bebezinhos morrem  e sem o diagnóstico, mas acabou tornando uma proporção muito maior do que eu esperava.

 Cansada??? MUITOOO!!!

Momento mais difícil??? Vários, mas o dia que ele foi para UTI (17/01/13) e um dia que colocaram um cateter novo,  que ele estava bem ruim que fiquei até 3 horas da manha esperando desesperada, todos os momentos que ele foi fazer algum procedimento que eu não podia estar com ele foram terríveis.

O melhor momento??? Alguns também, pela ordem o dia que a Dra Fátima veio contar que encontraram o doador do Léo (09/03/13) e o quando passou as primeiras 48horas após a extubação (que é o tempo que eles falam importantes para saber se a extubação não teve falha) e depois 1 semana após a extubação, eliminando as chances de falha de extubação... e os que ainda estão por vir... o dia do transplante, a sonhada pega da medula e alta para casa...

Maior aprendizado??? São muitos, mas viver um dia de cada vez e fazer dele o melhor pois não sabemos nunca o dia de amanhã, é uma coisa que realmente eu precisava aprender.

Uma coisa positiva??? Os amigos que fiz... e os que eu já tinha, mas por algum motivo tinha perdido contato e voltei a ter...

Uma coisa negativa???  Não é que seja negativa, mas ver o tanto de crianças com graves problemas de saúde, Problemas cardíacos (sendo operadas tão pequenas) Leucemias (quantos viram anjinhos) e muitas outras doenças, síndromes, e ainda tem mãe que abandona a criança no hospital, o dia que soube disso fiquei chocada, esse mundo de hospital  era um mundo que eu não conhecia  e que me deixa muito triste,  eu brinco que deveria ser proibido crianças ficarem doentes.

O que dizer para quem acompanha o BLOG E O FACE??? Obrigada... Obrigada.... Obrigada....

Sem vocês nós não teríamos conseguido chegar até aqui....

E  pedir para que todos os dias vocês coloquem nas orações as crianças de um modo geral que estão doentinhas e precisando de muitas orações e energias positivas, a mesma corrente que ajudou o Léo pode ajudar muitas crianças mesmo sem a gente saber.

Bom pessoal é isso, muito obrigada por tudo!!!!!

O Léo está muito bem, a única coisa que ele ainda tem é o Rotavírus positivo, o que faz com que ele não se alimente direito, tenha vômitos e diarréia, mas isso só vai melhorar depois do transplante, mas ele esta com a NPP o que já da o suporte nutricional que ele precisa e até esta ganhando peso, o transplante que acabou atrasando um pouco pois o cordão não tinha um exame e atrapalhou tudo, mas em breve devemos saber quando chega e uma data para o transplante ai venho contar para vocês, eu não tenho entrado muito aqui pois é mais complicado, demorado e agora Leozinho está mais ativo, acordado, exige mais tempo e dedicação. No face consigo fazer postagens mais rápidas do celular mesmo, então quem quiser adicionar LEONARDO BERBEL VILELA.

Não esqueçam de pedir pelo Lucas, amiguinho do Léo que foi diagnosticado SCID também, ele passou  uma semana muito difícil, mas graças a DEus ele é mais um guerreiro e está superando dia após dia, mas precisa muito das orações para sair dessa fase mais crítica, e pedir também pela mamãe dele e por toda a família.

Muitos beijos para todos, fiquem com Deus e um ótimo fim de semana.



E esse sorriso me diz que tudo vale a pena!!!!! Te amo muito meu filho!!!



7 meses que sou uma pessoa muito mais feliz....

Hoje é aquele dia que muita coisa me vem na cabeça, na verdade alguns dias antes dos mêsversários do Léo, fico meio triste, pensativa.... são muitas coisas que não dá para explicar, hoje estamos muito melhores que nos últimos 3 mêsversários, o Léo a cada dia evoluiu e estamos mais perto da vitória, mas mesmo assim, não consigo comemorar como foi no seu aniversário de 1 mês e de 2, o de 3 ele já estava doentinho mas em casa, o de 4 meses foi o pior da minha vida pois foi quando ele teve o choque séptico e foi para UTI por onde ficou por 79 dias. Apesar de tentar não me apegar a tempo é inevitável nessas datas pensar onde estaremos no seu próximo mêsversário e se vamos poder fazer uma festinha de 1 ano para ele... mas vou tentando controlar minha ansiedade e pensar em um dia de cada vez.

Hoje tenho conhecimento de muitas crianças que passam por uma grande luta também, ainda tão pequenas, muitas acabam virando estrelinhas, a maioria delas devido a Leucemia, eu que tive meu filho tão grave, que os médicos não sabiam como seria o dia seguinte e se iria ter o dia seguinte, sinto muito, como se fosse meu filho, quando vejo que mais uma estrelinha foi brilhar no céu e sinto uma vontade enorme de poder ajudar, ainda não sei como posso fazer isso, mas uma certeza eu tenho, quero ajudar outras pessoas.... hoje a única coisa que posso fazer é divulgar a doação de medula óssea, pois quanto mais pessoas estiverem cadastradas, maiores as chances de quem precisa, encontrar um doador compatível e se curar, pois para MUITASSS pessoas a ÚNICA chance de cura é o TRANSPLANTE DE MEDULA e VOCÊ PODE SER O SALVADOR DESSA VIDA. Então pessoal, não espere mais,vamos se cadastrar, tem alguém que está te esperando e não tem muito tempo para isso.

Tire todas sua dúvidas de como e onde se cadastrar no site:

http://www.ameo.org.br

Você que já é cadastrado, divulgue e vamos salvar vidas!!!!!

Muitos beijos a todos e muito obrigada pelo carinho.

Minha mãe não me dá folga nem no hospital....

Semana de adaptações

Boa tarde pessoal, essa foi nossa primeira semana no Einstein, no começo o Léo estranhou bastante, não conseguia dormir, ficou sério, acho que também sentiu falta das Tias do Sabará rsrsrsrs.... Agora ele está melhor, dormindo bem e cada dia se alimentando melhor, o peso ta enroscado não consegue recuperar, mas acredito que deve começar a ganhar já que está se alimentando melhor, apesar de ainda não ser o suficiente para a idade dele.

Tivemos notícias do cordão, está faltando o resultado de um exame para liberar, deve sair essa semana e ai teremos uma data para a chegada e transplante, agora sabemos que é de uma menina que nasceu em 2006, de Treviso  na Itália, do tal RG genético o Cordão, de 6 números necessários para ser compatível, ele tem 5 números igual ao do Léo e em uma das coisas que diz sobre rejeição, o Léo é 100% compatível com o cordão.... Agora é aguardar a chegada e enquanto isso rezar para o Léo continuar se alimentar cada dia melhor e ganhar peso.

Claro que fomos dar uma pesquisada sobre a cidade da nossa salvadora e olha o que encontramos.....
Quem acha que Treviso só tem fama por ser a sede da famosa grife Benetton precisa se informar urgentemente. A linda cidade a pouco mais de dez quilômetros ao norte de Veneza ostenta uma herança cultural riquíssima, com traços artísticos e arquitetônico que resumem a agitação de seus dois milênios de história, durante os quais passou pelas mãos dos romanos, bizantinos, francos, venezianos, austro-húngaros e muitos outros conquistadores. É cercada por uma muralha , além de entrecortada por um canal, o que lhe confere um visual mágico e o apelido de "pequena Veneza".

Quero pedir também que vocês coloquem em suas orações o lindo Lucas de 5 meses que conheci ontem, ele é mais um guerreiro que está lutando contra o SCID ele teve o diagnóstico na semana passada, ele está internado no hospital Sabará, ontem estive lá para conversar com os pais dele e dar nosso apoio pois sabemos como é difícil mas também somos testemunhas de que esses pequeninos são muito mais fortes do que imaginamos. Muita força para o Lucas e para a família dele.

Quero desejar uma ótima semana para todos e assim que tiver novidades venho contar para vocês, beijos

103 dias de luta....

Boa Tarde pessoal,

Mais uma semana se inicia e as coisas estão cada vez mais próximas de se resolverem. Estamos em uma ala especial, de somente transplante de medula, o que deixa ele longe de outras doenças  e nos tranquiliza muito,  e também ouvir que já teve outros casos aqui e todos deram certo nos enche de esperança, alem disso está para chegar 2 amiguinhos para o Léo com SCID também, até brinquei com a médica que já estou achando que não é tão raro assim rsrsrs, mas é que o tratamento fica meio que centralizado aqui.

O Léo está super bem, está conseguindo comer um pouco mais e já tem  3 dias que ele não vomita,  apesar de a quantidade que ele está ingerindo ser pouca, já é uma grande vitória ele não vomitar, o peso dele hoje deu 4.990g até o transplante ele tem que estar mais fortinho.

Ele está estranhando um pouco a mudança, no outro hospital, estávamos na UTI ele ligado 24horas com aparelhos que apitavam o tempo todo, agora estamos no quarto então é mais tranquilo, a noite ele está dando bastante trabalho para dormir, fica acordando bastante, mas logo ele deve pegar o ritmo novamente.

Quero agradecer a todos que acompanham o blog e o facebook (Leonardo Berbel Vilela), recebo muitas mensagens de carinho e de energia positiva, o Léo com certeza sente tudo isso e fica cada vez mais forte.

Quero agradecer também a toda equipe do Hospital Sabará, médicas, enfermeiras e fisioterapeutas, todos além do excelente trabalho trataram o Léo com muito amor e carinho e com certeza isso foi fundamental para ele suportar tudo o que suportou, nunca vamos esquecer vocês. Nosso MUITO OBRIGADA!!!! E agradecer também as meninas da nutrição e faxina que sempre foram super carinhosas com o Léo também!  Foram 100 dias de convivência vamos sentir SAUDADE de TODOS!

É isso ai pessoal, se Deus quiser logo teremos boas novidades, muitos beijos a todos e uma ótima semana com muita paz e amor...

Leozinho depois do almoço assistindo desenho.

Novidades boas

Boa noite pessoal, já estamos no Einstein, no quarto novo, agora é uma ala só de transplantados com um sistema de prevenção de infecção muito bom, não estamos na Uti mais, graças a Deus, ele também não fica mais monitorado 24hs e me liberaram para trazer as roupinhas dele ebaaaaa rsrsrs agora mtas fotos, agora pode ficar o Ro e eu no quarto o que nos deixou mto feliz, vamos ter que tomar uma vacina tríplice de gripe para evitar que a gente pegue alguma gripe pois se tiver qquer sintoma de gripe é proibido ficar. As visitas continuam proibidas. Agora ele começa a preparação para o transplante, e um esquema para tentar fortalecer e engordar. Obrigada a todos, mais uma etapa do tratamento concluída .... E a vitória cada dia mais perto! Mtos beijos para todos...  Assim que der escrevo mais ! Boa noite

Mais uma semana e esperança de boas notícias.

Oi pessoal, esse feriado foi corrido d+, tanta coisa para fazer quando o papai fica com o Léo a mamãe aproveita para poder resolver as coisas em casa e dormir um pouquinho rsrsrs o Leozinho está bem e estável,  a única coisa que preocupa ainda é a parte da barriguinha, ele não consegue se alimentar, tem vomitado todos os dias, tinha diminuído os episódios de vomito, mas ontem foram 5 vezes, a sonda que leva o leitinho direto no intestino acabou saindo pela boca de tanto que ele vomitou,  teve que tirar e passar outra, ele continua muito magrinho, chegou nos últimos dias a pesar 5,200g e ontem estava com 5,270g fico muito apreensiva com isso, pois a barriga dele está sempre distendida e isso pode virar crônico, tenho pedido muito para que o cordão chegue logo, ele possa fazer o transplante e melhore, estamos muito cansados, cada dia parece 2, hoje pela manhã tive lendo um blog chamado Diário de um Leucêmico  e ele se dizia cansado e que todo dia quando acorda ele repete coragem coragem coragem, me identifiquei muito, apesar de não ser eu a doente, é como se fosse, ou as vezes é até pior pois realmente eu preferia estar passando tudo isso que o Léo está passando no lugar dele, que me doeria menos. Ainda não tenho nenhuma resposta do teste confirmatório do cordão, com o feriado tudo deve estar atrasado, além de tudo, estamos na luta para saber para onde o Léo será transferido, pelas informações que tenho existem alguns lugares que fazem transplante de medula, mas para o caso do Léo pelo que sei existem duas médicas com experiência no caso,  uma em São Paulo e outra em Curitiba, porém a de São Paulo faz em 2 hospitais um público que não tem vaga e outro que meu convênio não cobre (Einstein) então estamos aguardando a solução que o convênio vai nos dar, tudo isso me deixa mais estressada e angustiada, mas tenho muita Fé em Deus, ele já me mostrou por diversas vezes que está do meu lado cuidando de cada detalhe então espero que essa semana seja abençoada e que tudo se resolva. Uma ótima semana a todos.

Sentadinho pensando na vida!!!!