3 meses do transplante !

Bom dia, hoje faz 3 meses que o Léo fez o transplante e ontem 9 meses de luta, engraçado o mesmo tempo parecer uma eternidade e as vezes parecer ontem, as vezes fico pensando as coisas que vivenciei nesses 9 meses e meu coração dói, foram momentos muito difíceis que eu segurei firme para não desabar, ainda hoje passo alguns momentos complicados, de aflição mas nada chega a um terço de tudo que ja passei, como aguentei e aguento ? Não tem outra explicação a não ser força de Deus, lógico que tenho pessoas ao meu lado, mas o único que sabe o que passei e o que tenho no meu coração é Deus, o que tento fazer é esquecer o que passou, viver a vida  o mais normal possível, não trata-lo como um bebê doente, pois a única coisa que ele é, é um super guerreiro, um Iron baby, que esta atrasado em muitas coisas, que precisa de cuidados especiais, mas que logo estará super esperto, grande, gordinho e podendo ter a vida normal de uma criança.
Geralmente os remédios são por uns 6 meses estamos na metade, logo logo vamos poder passear com ele, e aos poucos voltar a viver uma vida normal com muuuuiiiiittooooosssssss passeios para tirar o atraso kkkkkk
Vou tirar umas férias de escrever, mas não se preocupem, qualquer novidade aviso, como outro dia alguém escreveu no face do Léo, falta de notícias é notícia boa! É só para descansar um pouco e se dedicar so para o Léo sem facebook, sem blog, sem internet .... Só nós e o mickey mouse que não pode faltar kkkkkk
Beijinhos para todos

Tudo caminhando bem!

Boa tarde,
Mais uma semana chega ao fim, semana cansativa mas boa e com progressos.
Terça feira o Léo foi mais uma vez para o centro cirúrgico fazer uma pequena cirurgia para colocação de um cateter subcutâneo, chamado portocath ele fica no peito e agora quando vamos ao ambulatório é colocado a agulha nesse aparelho, que ja consegue colher os exames, fazer as transfusões e medicações necessárias por ali e ele não sofre mais tentando pegar as veinhas no braçinho que já estava bem difícil.
Apesar disso, ele passou uma boa semana tem conseguido se alimentar e já ate ganhou umas graminhas ebaaaaaa 😀 as vezes ele da bastante trabalho para comer e as vezes parece um Leãozinho rsrsrs
Eu sinto que a fase ruim está ficando para trás e que de agora em diante so alegria e coisas boas.
Peço desculpa de não dar notícias sempre mas está bem corrido, não se preocupem se eu der uma sumidinha, qualquer novidade eu venho avisar.
Hoje queria pedir oracão por duas pessoas, uma é um amiguinho do Léo também com SCID que fez o transplante e acabou falhando ele vai ter que fazer novamente, que Deus de forças para ele e para a mãe dele que está bem triste. O nome dele é Victor Hugo.
E também por uma menina que não conheço mas vi a história no face e que me comoveu muito o nome dela é Fabi, ela tem 26 anos, teve uma embolia pulmonar, e esta a 16 dias lutando pela vida, mas esta em estado grave.
Bom fds para todos!
Beijinhos

Um otimo fds!!!! bjinhos

11 meses de muito amor!

Ontem o Leozinho completou 11 meses, nossa como o tempo passou rápido... ao mesmo tempo alguns momentos uma eternidade. Ontem foi o primeiro mêsversário que passamos em casa depois de 7 comemorando em hospital, foi um dia delicioso, apesar que ele teve que ir no ambulatório para checar um exame que não estava muito bem na sexta, ele fez o exame estava melhor e pode voltar para casa rapidinho. Nesses 11 meses muita coisa mudou,  não só nele, mas em toda família, e dentro de mim o meu amor que só aumentou dia a pós dia, a cada risadinha, a cada gracinha, a cada olhar encantador, ele conseguiu o que eu achava impossível amar ele mais e mais a cada dia um amor que já era gigante, hoje ele é para sempre, eu ganhei uma tatuagem nova para eternizar na pele, o que já eterno no meu coração.
Filho você é meu amor eterno, meu infinito, minha vida, por você e para você eu vivo e luto dia a dia, Parabéns pelo seus 11 meses de vida e luta, você é um lutador e o melhor um vencedor, estarei sempre do seu lado. Te amo mais que tudo no mundo!!!!!!

Esse fim de semana foi de progresso, ele está conseguindo se alimentar melhor, vamos leva-lo em uma gastropediatra, para ela nos ajudar na parte da barriguinha que hoje é o que falta para ele poder ficar bem, os exames da medula, são feitos sempre que vamos no ambulatório (3x na semana) talvez logo vamos mudar para 2x na semana, a medula está indo bem, geralmente 1x por semana as células novas caem um pouco e ele toma a medicação que estimula a produção da medula, até isso ir se espaçando e não precisar mais dessa medicação. Hoje é o D+83, cada dia fica mais longe as coisas ruins que já passamos e quero que fique somente lá, em um passado que quero ir esquecendo e ficar somente as coisas boas....

Seu novo amiguinho!!!!

Beijinhos para todos

Melhora barriguinha!! Melhora!!!!

Oi vim dar notícias do Leozinho, ele esta bem, segunda passou o dia inteiro no hospital para fazer exames, fez endoscopia e colonoscopia, deu que esta inflamado e possivelmente seja a doenca do enxerto contra o hospedeiro (GVHD) esta sendo medicado e ainda estão fazendo outros exames para ver se pode ter alguma infecção por vírus que esteja causando essa diarréia e fazendo ele não mamar e comer. Hoje isso me deixa muito triste, pois é terrível ver ele não comer/ mamar e o pior ver ele não ganhar peso e crescer como um Bebê normal sei que é por conta de tudo que ele ja passou e ainda passa, mas alimentação é uma coisa que aflige todas as mães e eu ver meu filho como ele está é muito triste e dolorido para mim! Gostaria de pedir orações para que essa parte seja resolvida que ele melhore logo, que consiga se alimentar, voltar a ganhar peso e crescer, para ter uma idéia ele nem entra na curva de crescimento para a idade dele, ele hoje tem o mesmo peso que ele tinha com 3 meses. 
Mas ele é um guerreiro passou por tantas e vai ficar bom logo... E com a orações de todos isso vai ser o quanto antes.
Beijos 

Alta!!!! Dia dos pais em casa!!!

Papai trocando a fralda!!!!!

Bom dia, graças a Deus Leozinho venceu mais uma vez, esse menino gosta de dar fortes emoções, depois de 2 dias de UTI e 3 de quarto, chegamos em casa, ele esta bem, mas estamos sofrendo para fazer ele mamar, comer então zero, mas em casa as coisas vão se ajeitando novamente, voltaremos a fazer as visitas no ambulatório 3x na semana, ele vai para casa sem cateter esse que ele pegou não pode ir para casa, então toda vez que vier no ambulatório vai ganhar uma picadinha para pegar uma veia, se ficar muito difícil eles programam de pegar um novo cateter chamado portocath, que fica embaixo da pele.
Obrigada mais uma vez a todos pelas orações, pela corrente do bem que se formou pelo Leozinho.
Passar o dia dos pais em casa não tem preço, Deus queira que ele não sofra para se adaptar como foi da outra vez!
Quero desejar Feliz dia dos pais a todos pais, mas em especial para meu pai lindo que amo muito, que esta sempre do nosso lado mas que nesses últimos meses tem nos ajudado muuuiitooo, ao meu marido lindo que amo muito também, pai do Leozinho que é um excelente Pai em todos os sentidos, me ajuda muito apesar de um pouco atrapalhado rsrsrsrs, e para meu sogro que não esta mas entre nos, que nem cheguei a conhecer mas sei que foi um excelente pai e que tem cuidado de nós lá de cima.
Beijos e mais beijos

Internado novamente

Depois de uma semana em casa o Léo já estava adaptado, ontem viemos para o ambulatório fazer exames como já era programado e do nada o Léo começou a passar mal, gritava de dor, teve vomito, febre alta e alguns sinais de septicemia, entraram rápido com os remédios e conseguiram controlar, ele acabou tendo que trocar o cateter, foi tudo bem, fez ultra-som, raio x, eco, tomo e colheu liquor, pois a cabacinha dele esta com a moleira inchada e tem que afastar uma meningite. Estamos arrasados, pois o Léo estava muito bem e agora ver ele internado já é ruim na UTI então é de matar, não conseguir pegar ele no colo e quando ele olha para a gente chora e pede colo parte meu coração, vamos mais uma vez formar aquela corrente do bem para que o Léo fique bom logo saia da UTI e volte para casa!