6 meses de luta!!!

Quem diria hein??? 6 meses.... as vezes parece que foi ontem, as vezes parece uma eternidade... 6 meses que entrei no hospital com o Leozinho, não tinha a menor idéia de tudo que passaríamos, o Léo se mostrou um verdadeiro IronMan em todos os momentos, a força e a vontade dele de viver, me fortalecia nos momentos difíceis e olha que foram muitos, várias vezes me peguei desesperada por  dentro, vontade de sair gritando, engoli seco, respirei fundo e Deus me acalmou, me deu sabedoria para continuar na luta pois por mais difícil que seja para mim, para ele com certeza é pior e eu preciso estar do lado dele dando força e tentando fazer de cada lágrima um sorriso, as vezes é bem difícil, nem ele nem eu estamos com a mínima vontade de sorrir, mas vamos lá, eu me esforço para fazer ele sorrir e a cada sorriso que eu ganho eu me fortaleço... é uma troca de energias para nos fortalecer.

Os últimos 20 dias foram muito difíceis, o Léo teve complicações que ele nem precisava dizer nada, foi visível ele ficou muito inchado e vermelho, exames e mais exames e nada de muito conclusivo, hoje já estou conseguindo juntar os cacos do meu coração desses últimos dias, ele começou a melhorar tanto visivelmente quanto nos exames, a febre foi embora e esta voltando a ser o Léozinho, voltando a mandar beijos, a sorrir, ainda falta eu conseguir tirar a gargalhada, mas logo logo consigo rsrsrsrs A tensão ainda é grande mas ele estando bem, tudo fica mais leve, o transplante de cordão umbilical é mais demorado para "pegar" e o do Léo está dando um trabalhinho as células teimam em não aumentar, como não conseguimos  descobrir o que realmente foi responsável pelas ultimas complicações, não sabemos se isso pode ter interferido na pega da medula ou não, segunda feira o Léo fez um exame (quimerismo) onde foi tirado do osso do quadril uma amostra da medula óssea, a principio a única coisa que sabemos é que não tinha muitas células, as células que foram retiradas estão sendo estudadas para ver se é a antiga medula do Léo que está produzindo ou a italianinha, isso será fundamental para saber se o transplante foi bem sucedido ou não e então sabermos os próximos passos da luta do meu guerreirinho, esse exame deve ficar pronto até sexta feira. Estou confiante de que vai dar certo!!!

O Léo é um presente de Deus, ele colocou pessoas maravilhosas na minha vida, algumas que eu até já conhecia, outras ele colocou e outras ele tirou rsrsrsrs e essas pessoas que estão conosco, o nosso muito obrigada, obrigada por cada mensagem de carinho, cada telefonema, cada oração, cada piadinha para me fazer sorrir , cada chocolate, cada "estou aqui", "pode contar comigo" "estamos juntos" "está precisando de alguma coisa?", cada presente para o Léozinho, vocês são especiais, nunca esqueceremos de cada um de vocês e a Vitória do Léo será graças a vocês também. OBRIGADA !!!!! OBRIGADA!!!!!! OBRIGADA!!!!!

Logo venho com boas notícias do meu... do nosso IRONBABY!!!

beijos e mais beijos

Meu amor e seu melhor amigo!

9 meses que ganhei um coração fora do meu corpo.

Hoje meu príncipe completa 9 meses, mais uma vez, aquele misto de sentimentos tomam conta, queria vir aqui hoje e só comemorar, mas ainda a situação não me permite. O Léo hoje acordou muito inchado até a orelha, isso deixa ele um pouco cansado e eu desesperada, fora isso ele está muito vermelho e com manchas pelo corpo, a região da fralda então nem se fala, meu coração fica partido.

Ainda não é possível saber o que está causando isso, pode ser uma infecção viral ou a medula querendo pegar, mais uma vez aguardar, rezar muito e esperar que amanhã seja um dia melhor.

Faz 9 meses que meu mundo mudou.... mudou para melhor mesmo com todos os obstáculos que enfrentamos nesses últimos 6 meses, só tenho a agradecer a Deus por me dar o presente de ser sua mãe, você mesmo sem saber, alegra meus dias, me faz uma pessoa completa e faz tudo valer a pena.... pois sempre soube que valeria a pena, mesmo sabendo que não seria fácil....  Filho te amo muito, como a Vovó diz te amo que até dói dói dói !!!!

Hoje é o D+21, hoje era a minha aposta para a pega da medula, infelizmente não deu, mas vou torcer para que o papai acerte o dia e ganhe de presente de aniversário dele (19/06) a sua pega da medula.

Se Deus quiser volto ainda essa semana com boa noticias. Beijos para todos e continuem firmes da na Fé.

Essa é a versão de Kiko Zambianchi da Musica Hey Jude, para a novela Top Model, eu lembro que amava quando tocava na novela, e hoje ela me faz muito sentido....  Amanhã será um novo dia!!!!

D+15 - De volta para o quarto

Graças a Deus voltamos para o quarto depois de longos 5 dias na UTI, o Léo teve uma complicação pós transplante no fígado, isso fez com que a barriga ficasse inchada com muito liquido e o rim acabou sofrendo, ele parou de fazer xixi e inchou muito. A mucosite estava terrível , chegou a vomitar parte da mucosa e sangue, tinha  muita dor e não conseguia  dormir direito,  a UTI é um quarto pequeno, com uma movimentação e barulho 24hs, mais uma vez fui testada ao meu limite e quando penso que não vou conseguir é que descubro que posso ir mais além. No dia que o Léo foi para UTI, meu Avô virou uma estrelinha, agora está lá de cima ajudando o Léo,  foi muito triste eu nem poder  me despedir dele, mas ele sabe que eu o amo muito e para sempre.

Na UTI eles não tem o esquema de isolamento, o Rogerio e eu tivemos que ficar como cão de guarda  para proteger o Léo, pedindo para as pessoas colocarem máscara, isso nos desgastou muito mais, dias difíceis, noites piores ainda, pensei que não iria acabar... Mas graças Deus acabou, o Léo começou a reagir, voltou a fazer xixi, os exames melhoraram e conseguimos voltar para o quarto.

Nos momentos difíceis, chego a me perguntar o por que de tantas coisas que estamos passando, se seria castigo, mas como o Padre Julio disse outro dia na missa, sempre escutamos: Não faz isso se não Deus te castiga, mas nunca escutamos: Deus te ama... E então quando me questiono os por ques de tudo, me lembro de por mais difícil que seja, Deus não Erra, Deus não castiga, ele nos dá missões, então respiro fundo, entrego nas mão de Deus e peço para que nos ajude a conduzir tudo da melhor forma, porque se ele nos deu essa missão é porque somos capazes e também como tudo tem um lado positivo, estamos aprendendo muito com tudo isso, evoluindo e desenvolvendo nosso lado humano.

Nunca fui do tipo de pessoa de se fazer de coitada, nunca gostei de sensacionalismo, então nunca abaixei a cabeça e fiquei me lamentando pelo que estamos passando, isso acredito que é importante para nos dar força e dentro de um hospital, você  sempre encontra alguém em uma situação mais complicada que a sua e então nossos problemas que pareciam gigantes vão se tornando menores e mais fáceis de encarar.

Agradeço a Deus mais uma vez por estar sempre cuidando de nós e dando a oportunidade de me tornar uma pessoa melhor a cada dia.

Estamos no D+15 a medula ainda não pegou, está querendo mas ainda tem um caminho pela frente, ela pegando muita coisa tende a melhorar.

Muito obrigada a todos que mais uma vez nos ajudaram com orações,  beijos e mais beijos

Meu maloquinha lindo!!!

D+8

Hoje é o oitavo dia pós transplante do Léo, as células do sangue dele já estão quase zeradas, isso faz com que ele tenha algumas coisas mais chatinhas, como a mucosite, que resolveu atacar ele, ela é muito comum em pacientes que fazem transplante de medula óssea e o Leozinho está sofrendo, ela atinge todo trato gastrointestinal (desde boca até ânus) a boca é a última a sofrer, a boca do Léo está boa sem feridas mas a voz está rouca isso significa que até a garganta já deve estar comprometida e ele não consegue mamar quase nada, aumentaram a morfina para minimizar ao máximo as dores dessa fase, que será assim chatinha até que a medula nova "pegue".  A pressão continua querendo subir, devido agora ao imunossupressor (medicamento para evitar rejeição, que ele tomará por no mínimo 6 meses), fora isso ele está indo bem, na verdade muito bem, Deus está cuidando muito dele para que tudo seja o menos sofrido possível, mas tem coisas inevitáveis. O Rogerio pegou férias, devido a recomendação da equipe do hospital, pois eles já avisavam que seria uma fase complicada e eu estava muito cansada por ficar todo esse tempo sozinha durante o dia cuidando dele, graças a Deus semana passada foi mais tranqüila e consegui recarregar a bateria para essa fase, que tenho Fé que vai acabar rapidinho com a pega da medula. Então se eu não vier escrever aqui por um tempo, não se preocupem é só a correria mesmo e o Léo que me quer só para ele rsrsrsrs,  mas vou fazer ao máximo para dar notícias sempre que possível.

Vou falar um pouco sobre o Transplante: Infusão da Medula Óssea (D Zero)

Após o paciente condicionar sua medula, ele receberá uma nova medula sadia, como se fosse uma transfusão de sangue por meio do cateter. O dia da transfusão é feito no Dia “zero”. As células-mãe transfundidas são levadas pela corrente sanguínea e se encaminham até a medula óssea, local cujo irão se instalar e começar o processo de recuperação. 

A medula óssea após a coleta é acondicionada e transportada em bolsa como as bolsas de sangue. Nela, além da medula, há um líquido conservante que poderá causar alguns sintomas, como: náuseas, vômitos, sensação de calor, desconforto na garganta, tosse seca, formigamento, entre outros. Ainda pode acontecer alteração da pressão arterial e dos batimentos cardíacos, para tanto, é necessário que o paciente seja monitorado. 

O transplante é um procedimento rápido que dura em média 2h, “semelhante à uma transfusão de sangue”. Se as células transplantadas forem de cordão umbilical, o procedimento é realizado em 20 minutos. 

Após o TMO, o paciente fica muito frágil, portanto ele deve ser mantido internado no hospital para receber os cuidados e monitoramento necessários. 

Alguns cuidados especiais são realizados neste período:

- Controle dos sinais vitais, como temperatura, pulsos, respiração e pressão arterial.

- Controle de líquidos recebidos e eliminados. Este procedimento é importante para a equipe médica avaliar a função renal. 

- Controle de peso para avaliar diariamente as condições nutricionais evitando a desidratação e desnutrição do paciente.

O Período Pós-Transplante

Esta fase é conhecida como aplasia medular, caracterizada pela queda do número de todas as células do sangue (hemácias, leucócitos e plaquetas).

 A quimioterapia provoca a queda da produção de todas as células do sangue, das doentes e das sadias. O baixo número de leucócitos, principalmente os neutrófilos (um tipo de leucócitos), deixa sujeito às infecções bacterianas, fúngicas, virais e protozoários.  Neste período, o paciente fica incapaz de se defender das infecções, recebendo, assim, inúmeros antibióticos. É comum que o paciente apresente febre, tremores e calafrios. Nos picos de febre, são colhidas amostras de sangue para identificação do agente causador da infecção. Esse procedimento auxilia no combate da infecção com a medicação específica.

Durante o período em que as células transplantadas ainda não são capazes de produzir as células sanguíneas em quantidade suficiente, o paciente recebe suporte por meio de transfusões das hemácias e plaquetas, além de receber medicamentos que estimulam a produção dos leucócitos, importantes para defesa contra infecções. Esta fase é delicada, pois o paciente se encontra sujeito a infecções e sangramentos, por isso os cuidados a seguir são de extrema importância:

 - Reforço dos cuidados com a higiene;

- Usar máscara quando for necessário se ausentar da unidade de transplante;

 - Proibição de visitas;

 - Evitar contato direto com outras pessoas (beijos, abraços, proximidade ao falar, etc);

- Manter-se ativo, evitando ficar deitado por muito tempo, assim estará prevenindo a infecção pulmonar;

 - Não se coçar e não espremer espinhas.

 Para evitar sangramentos, é preciso que tome alguns cuidados:

- Evite movimentos bruscos, para assim evitar a ocorrência de quedas e ferimentos;

 - Não utilize de lâminas para se barbear ou depilar;

 - Não retire cutículas e não corte as unhas rentes;

 - Mantenha-se ocupados com atividades seguras (leitura, crochê, jogos);

 - Escove delicadamente os dentes e não utilize fio dental;

 - Não retire peles soltas ou crostas de feridas;

 Essas informações servem para todos pacientes transplantados, não somente caso do Léo.

Bom é isso por hoje, assim que der volto novamente para dar noticias do IronBaby.

Beijinhos e continuem pedindo para que a medula nova pegue o quanto antes e que ele sofra o menos possível.

Beijinho para você....