Medula nova- D Zero

Pessoal, foi tudo bem, Leozinho esta se comportando como um príncipe, a medula nova já está nele, a única coisa que ele teve foi um pouco de aumento da pressão arterial o que é normal, agora a nova medula tem que começar a formar as novas células... O que pode demorar de 2 a 4 semanas, o que chamamos de PEGA medula, até então essa é uma fase complicada, pois pode ter algumas complicações, por infecções, continuem pedindo por ele. Obrigada a todos que nos acompanham e estão em constantes orações pelo nosso IronBaby.  Mais uma fase está concluída!!! Beijos 

Amanhã é o grande dia - 5 meses de internação.

Hoje é um dia muito especial, véspera do transplante do Leozinho e completamos o quinto mês de internação, as emoções estão a flor da pele, chegou... chegou... chegou  o tão sonhado dia...Amanhã dia 27/05/2013 as 10:00hs o Léo receberá a nova medula, o procedimento deve demorar mais ou menos duas horas, gostaria de pedir orações para ele, para que tudo ocorra bem e que não tenha nenhuma reação.

Gostaria de conseguir expressar o que sinto mas é impossível, pois não existem palavras e meus sentimentos são como montanha russa, uma hora estou bem e outra hora fico péssima por ver ele sofrer, esses últimos dias foram de muita tensão, apesar de que ele se saiu muito bem durante o condicionamento, impossível não ter reações,  ele praticamente parou de mamar, tem vomitado com mais freqüência, ficou mais chorão e irritado. Eu suporto tudo,  mas não suporto ver ele sofrer e ele como um bebê especial ainda consegue sorrir mesmo que as vezes meio tímido, isso é a única coisa que me anima e me acalma.

Especial...  um termo muito utilizado quando uma pessoa tem necessidade de cuidados especiais, mas eu acredito que é muito mais que isso, para mim ESPECIAL é sinônimo de ANJO, pois eles são enviados por Deus para mostrar os verdadeiros sentidos da vida, ensinar a viver e não a somente existir, apesar de toda a dificuldade o amor consegue tornar tudo mais leve e as recompensas diárias de cada aprendizado, cada evolução, se torna muito mais prazeroso.

Hoje fui na missa para pedir proteção para o Léo e o Padre disse que esse é o ano da Fé, eu estou exercitando minha fé como nunca e todos os dias, pois é inevitável o medo, e a FÉ em Deus é que me consola e que me faz acreditar que dias melhores virão, Deus é quem sabe o que é o melhor  para Léo e para minha família, até hoje ele sempre cuidou de cada detalhe e continuará cuidando.

Há cinco meses, entravamos no hospital  sem a menor ideia do que estava para acontecer, passamos por diversos momentos de desespero, sem saber como seria o dia de amanhã, e hoje sabemos que amanhã será o grande dia, a cura está próxima, temos ainda um longo caminho pela frente, por  uns 2 anos mais ou menos o Léo exigirá de cuidados ESPECIAIS, mas sabemos que se Deus nos mandou esse ANJO para nossas vidas é por que seriamos capazes de cuidar dele da melhor maneira, então hoje termina mais uma fase e amanhã se inicia uma nova fase rumo a vitória.

Para quem não conhece, existe uma prova de Triathlon que se chama IRONMAN (homem de ferro)  em maio do ano passado quando o Léo estava na barriga o Rogério fez,  eu lembrando disso outro dia pensei poxa o Léo é um IRONBABY ( bebê de ferro). Hoje está sendo o IronMan de Floripa bem na véspera do transplante do meu IRONBABY.

Amanhã venho dar noticias de como foi o transplante, rezem pelo Léo e por minha família.

Muitos beijos a todos.

Hora do banho, que hora mais FELIZ!!!!!!

D-4

Boa tarde

Leozinho já está no D-4, estamos cada dia mais ansiosos esperando o grande dia. Ele está indo super bem, na primeira fase ele não teve nenhum tipo de reação, mas depois começou a ficar mais enjoado, diminuiu muito as mamadas, perdeu um pouco de peso, tem ficado mais chorão e irritado, a quimio faz tudo isso em adulto imagina nele, o pior é que não fala, para dizer o que não anda bem, então ele está tomando muitas medicações para tentar minimizar todos esses efeitos, além disso a quimio é eliminada no xixi e nas fezes, o que deixa a pele muito irritada e assada, ele chora muito para limpar, muita dó, tadinho.

O Léo é uma obra única mesmo, ele consegue passar por tudo e não perde o sorriso no rosto, ele é um presente de Deus, me traz muitas alegrias, um sorriso banguelo consegue mesmo no meu pior dia, me animar, me fazer sorrir e acreditar sempre que ele é um verdadeiro campeão.

Muitos beijos a todos

Esse é o calendário da porta do quarto do Léo,
 onde além da contagem pré e pós transplante,
 tem a bolão do dia da pega da medula.

8 meses de vida do Leozinho, meu guerreiro.

Hoje o Leozinho completa 8 meses,  temos motivos de sobra para comemorar, apesar de toda a tensão da situação, ontem o Léo começou o condicionamento para o Transplante, é muito triste vê-lo tão pequenininho fazendo quimioterapia, passa um filminho na minha cabeça e os sentimentos se misturam, alegria de vê-lo bem e tristeza de saber tudo o que ele já sofreu e a estrada que ainda tem pela frente, chega doer o coração, mas respiro fundo agradeço a Deus todas as coisas boas que ele coloca em nossas vidas e peço que continue nos abençoando.
Parabéns meu amor, obrigada por me escolher como mãe!!! Te amo mais que tudo no mundo e você só nos dá alegria, até nos momentos dificeis você consegue sorrir e toda a nossa angustia vira sorriso também. Estamos sempre  e para sempre do seu lado, hoje te ajudando a passar essa fase e amanhã aplaudindo sua vitória.

O dia D-12 acabou não existindo pois o cordão demorou para ser liberado no aeroporto e chegou muito tarde aqui no hospital, então acharam melhor começar ontem D-11, começou as 16hs e para nossa alegria o Léo não apresentou nenhuma reação, hoje fará novamente  e já estamos na marca D-10  e o D Zero que será o dia do Transplante está confirmado para dia 27/05.

Como falei  no post anterior segue alguma das complicações que podem surgir durante o período de quimioterapia e/ou radioterapia, o paciente poderá apresentar alguns efeitos colaterais ou não apresentar nenhum. Os efeitos mais comuns e algumas dicas para diminuir o mal estar causado pelos sintomas.

 1. Náuseas, vômitos e perda de apetite

 Quando ocorrer, é importante que o paciente siga as seguintes recomendações:

- Se alimentar de três em três horas, priorizando alimentos pouco temperados; 

- Manter uma boa alimentação, pois seu organismo necessitará de forças para se recuperar;

 - A falta de apetite ou a não sensibilidade para sentir o sabor dos alimentos é um efeito temporário.

2. Mucosite

 São feridas que podem ocorrer em todo trato gastrointestinal, da boca até o ânus. As recomendações a baixo são para ajudar a evitar a ocorrência de mucosite na boca e garganta, que são os locais mais freqüentes. 

- Escovar os dentes de forma delicada ao se levantar, após a ingestão de qualquer alimento e antes de dormir; 

- Realizar os bochechos e gargarejos nos horários e com as soluções fornecidas pelo hospital; 

- Manter a boca hidratada. Para isso é necessário a ingestão de no mínimo dois litros de água por dia.

3. Diarréia 

Pode ser considerado, quando ocorrem episódios de fezes líquidas ou aumento de freqüência das evacuações durante o dia. 

- Após evacuar, não usar papel higiênico. Realize sua higiene no chuveiro ou utilize compressa macia umedecida (não reutilize-a).  Isso tem a finalidade de impedir que fiquem resíduos de fezes na região do ânus, o que poderia resultar em infecção, evitando também assaduras e feridas na pele e mucosa, que já fica sensível por causa da ação da quimioterapia ou radioterapia.

 4. Obstipação Intestinal (Mau funcionamento do intestino) 

É de suma importância que evite a ocorrência de obstipação, pois as fezes endurecidas podem provocar feridas no ânus, levando a sangramento e infecção, além de tornarem a evacuação bastante dolorosa.

 Evite ficar deitado por muito tempo, procure beber bastante líquido e andar pelo quarto, isso ajuda no funcionamento do intestino.

 5. Alopécia (Perda dos Cabelos) 

A perda de cabelos pode ocorrer no corpo inteiro ou ficar restrita a uma área. É um problema estético que não pode ser evitado, porém não deve ser supervalorizado, pois é temporário e não representa risco para o paciente. 

O cabelo do paciente certamente cairá durante o transplante, pois trata-se de um efeito colateral do tratamento. Pode causar desconforto, além do risco de propiciar infecções devido aos fios que entram em contato com o cateter. Torna-se imprescindível que o paciente raspe o cabelo e corte as unhas, antes do início do tratamento.

Quero agradecer mais uma vez todo carinho que recebemos diariamente, são muitas pessoas que acompanham, rezam e ficam esperando por noticias não é sempre que consigo escrever aqui mas sempre que possível vou dando notícias pelo facebook ( Leonardo Berbel Vilela). Leio todas as mesnagens e fico muito emocionada com tanto carinho, realmente o Léo é muito especial, tão pequininho e com tantos amigos, sou muito sortuda de ter um filho tão especial.

Um beijo enorme meu e do Leozinho.

Ontem esperando o condicionamento começar. existe boca mais gostosa??? rsrsrs

Transplante de células-tronco Hematopoéticas (TCTH)

Hoje vou falar um pouco sobre o transplante de medula óssea (TMO) para ajudar pessoas que não são da área da saúde a entenderem um pouco do que se trata, apenas para nível de curiosidade, pois não sou médica, apenas mãe de um bebê que fará o transplante em breve. e tenho aprendido constantemente sobre o assunto.

O Transplante de medula óssea que hoje vem sendo chamado por Transplante de células-tronco Hematopoéticas (TCTH), é a modalidade terapêutica  utilizada no tratamento de inúmeras doenças, benignas ou malignas, hereditárias ou adquiridas ao longo da vida.

As células que dão origem as todas células maduras que circulam no sangue (glóbulos brancos, glóbulos vermelhos e plaquetas)  são chamadas de células progenitoras, elas são produzidas na medula óssea e encontradas em grande quantidade no sangue do cordão umbilical. No transplante (TCTH) essas células progenitoras retiradas (medula óssea ou cordão umbilical) são inserias na corrente sanguínea do paciente e ¨migram¨para a medula óssea, iniciando a reconstituição das células do sangue.

O transplante pode ser:

Transplante autólogo- quando as células progenitoras são retiradas do próprio paciente

Trasnplante alogênico- quando as células progenitoras são de um doador compatível que pode variar de 100% de compatibilidade até 50% de compatibilidade (haploidêntico)

Transplante Singênico- quando as células progenitoras são retiradas de um irmão gêmeo univitelino.

A retirada das células progenitoras do doador podem ser feitas :

- Da medula óssea: através de aspirações nos ossos com agulhas especiais;

- Do sangue periférico: com um equipamento chamado máquina de leucaférese, que separam as células progenitoras do sangue.

- Do sangue do cordão umbilical: retirada do sangue presente no cordão umbilical que geralmente é descartado, no momento do parto tanto cesárea como parto normal.

Antes do paciente receber essa células progenitoras, ele recebe doses de quimioterapia, as vezes associada a radioterapia, isso é conhecido como condicionamento, que pode ser de várias intensidades de acordo com a idade e doença de base do paciente.

Pacientes transplantados seguem um esquema para contagem dos dias... os dias do condicionamento (pré transplante) são contados como D-10...  D-09... uma contagem regressiva até o dia D ZERO que é o dia da infusão das células ( transplante) e depois os próximos dias pós transplante D+1... D+2... e assim sucessivamente.

Em um próximo post, escrevo sobre as fases do pós transplante, ricos e complicações...

O Léo será submetido ao transplante de células retiradas de um cordão umbilical italiano, o cordão chegará amanhã e amanhã mesmo o Léo começará fazer o condicionamento, no caso de Léo serão 12 dias então amanhã começaremos a nossa contagem, que será dia D-12.

Estamos bem confiantes que dará tudo certo e que venha o D ZERO...

Muitos beijos a todos e continuem pedindo para o Leozinho continuar sempre esse guerreiro lindo.

Dia das mães

Hoje é um dia muito especial, dia das Mães, meu primeiro dia das mães com o Leozinho nos meus braços, hoje sou uma mulher realizada, o Léo é um presente de Deus, que veio para me tornar completa e realizada, aprendi o significado da palavra amor incondicional e aprendi a ver o mundo de  uma maneira diferente. Me lembro com detalhes o dia que fiz o teste de gravidez e deu positivo, era meu sonho de ser mãe se realizando, o dia que o Leozinho apressadinho resolveu estourar a bolsa e a maior emoção da minha vida que foi ver seu rostinho pela primeira vez e dar um beijo nele. Aprendi o que é ter o coração fora do corpo e sentir ele se despedaçar vendo ele sofrer e como esse menino sofreu, por muitas vezes disse para Deus: ele é SEU faça o melhor para ele, pois eu agüento tudo, menos ver ele sofrer, prefiro sofrer eu do que ele, mas Deus nos deu uma, duas, três, muitas chances de vida e mostrou que está do nosso lado. Hoje meus planos e sonhos giram em torno dele, renunciei e renuncio por ele, lutei e luto todos os dias, para que o dia dele seja melhor a cada dia... Só tenho a agradecer ao Léo por ter me escolhido como mãe e me dar oportunidade de me tornar uma pessoa melhor e me ensinar tanta coisa que ele me ensina dia a dia, estou ficando até menos tímida rsrsrs e me dar tantos amigos, que só ganhei por causa dele.

Hoje tenho que agradecer muito a Deus por estar tendo a oportunidade de passar esse dia das Mães ao lado do Léo, e peço que conforte o coração das mães dos anjinhos que se foram tão cedo e que de força para todas as mães que estão com os filhos passando problemas de saúde e estão passando o dia das mães dentro de hospitais.

Estou amando meu primeiro dia das mães, ganhei muitos presentes e amei todos, agora só esta faltando o que a italianinha vai me mandar amanhã, o cordão do Léo que embarca amanhã na Itália e deve chegar em breve, que tudo de certo e que ele chegue perfeito...

Quero deixar minha homenagem a minha mãe, que é a maior e melhor mãe do mundo, que é uma guerreira, que deu conta de seu problema de saúde esse ano com louvor e ainda tirou forças para me dar todo apoio e suporte nessa minha jornada de hospital, sem ela nada seria possível!!! Obrigada Mãe por tudo, principalmente por existir, por me ensinar o que é ser Mãe de verdade e não como muitas, apenas ter filho!!! Espero ser metade para o Léo do que você é para mim!!! Te amo muito para sempre!!!

Quero também desejar um feliz dia das mães para todas as mães que acompanham o blog e o face, que rezam, que torcem, que vibram com cada evolução do Léo!! FELIZ DIA DAS MÃES!!!

Faltando dias para o Leozinho estrear no mundo.



Amor a primeira vista.



1 mês de Einstein

 1 mês de Einstein

Ontem fez um mês que chegamos no Einstein, parece que foi ontem e ao mesmo tempo parece uma eternidade, nesse um mês o Léo ganhou o cateter definitivo, ganhou quase 1 kg o que é muito bom e cresceu apenas 0,5cm... fico muito triste de  ver ele tão pequenininho, hoje ele  tem o mesmo tamanho que ele tinha com 3 meses e já esta com 7 meses e 19 dias, não vejo a hora de ele voltar a comer bem e se desenvolver  como um bebê normal, apesar que sei que ele está se superando a cada dia no desenvolvimento motor, mas não vejo a hora dele voltar a crescer  e  voltar a comer como era antigamente.

Tem épocas que são bem difíceis ficamos no limite do suportável, sabemos que cada dia falta menos e nos apegamos a isso, mas é muito complicado estamos a 130 dias dentro de um hospital sem conseguir dormir direito,  tem noites que o Léo nos dá muito trabalho, além de todo stress que é , ele não comer, ele vomitar, os choros que não sabemos o porque,  febres, e muita diarréia, só ontem tivemos que trocar ele 5 vezes pois vazava tudo. Como eu queria um controle remoto daquele filme Click, dar uma adiantadinha básica no tempo, o pior é que sempre ouvimos que a partir do dia que ele começar a quimioterapia será uma época complicada, temos mais ou menos uns 12 dias até o início da quimio... e então lá pelo dia 25 o sonhado, porém temido transplante, o medo de como será os primeiros 120 dias pós transplante também pesa, saber quanto tempo terá a pega da medula, quando vamos poder ir para casa... aiii que saudade da minha vida!!!!

Vamos continuar pedindo para Deus, que ele continue cuidando do Léo, e que nos dê sabedoria, calma e energia para suportar as próximas fases...

Uma ótima semana a todos cheia de boas novidades

Beijinhos

De bruço brincando...