6 meses pós transplante...

Hoje faz 6 meses que o Léo recebeu sua nova medula, a sua salvadora que lhe deu novamente a chance de viver nesse mundo, o que falar desse tempo? que a vida é uma monta russa....

Passamos dias maravilhosos, quando o Léo evolui em alguma coisa é uma festa só.... o simples fato de ele conseguir colocar sozinho a chupeta na boca é motivo de vídeos, fotos  e festas, conseguir se alimentar bem, mamar, e até não vomitar é coisa que marcamos data e comemoramos... mas também passamos algumas boas quedas... de achar que está tudo bem e em uma ida de rotina no hospital, ele ter uma infecção forte e ter que ser internado, ir para UTI novamente, e muitas outras coisinhas pequenas perto de tudo que ele já passou mas que nos deixam muito triste, alergias, a nova medula atacou ele, muitas fases difíceis sem comer e sem mamar, mas todas as fases estão ficando para trás e se Deus quiser cada dia mais a nossa montanha russa da vida ficará mais retinha sem tantos altos e baixos...

Eu esperava  estar em uma situação diferente hoje (6 meses pós transplante)  mas ainda o Léo requer muitos cuidados, essa semana estamos indo todos os dias no hospital tomar um antibiótico mais forte na veia pois ele teve uma nova infecção, onde? por que? não sabemos apenas os exames de sangue que estavam bem alterados mostraram, mas já está melhorando, mas também poderia ser pior, então a gente respira fundo, levanta a cabeça, agradece a Deus por ele estar vivo e vamos que vamos...

Muitas pessoas me perguntam sobre o Blog, sobre o face, por que não escrevo mais...

O dia a dia tem sido muito corrido, o Léo exige muito e além dos cuidados todos ele está começando a  "ser Criança" quer brincar se irrita de ficar em casa, então são muitas coisas para fazer,  eu também estou tentando colocar minha vida em dia depois de 7 meses "internada"  e estou tentando esquecer um pouco tudo que passamos, quero tentar levar uma vida o mais normal possível e entrar no blog ver as fotos, ver os post me dói muito, hoje muito mais do que na época, hoje acho que estou mais sensível, durante os 7 meses eu tive que ser forte, não tinha outra opção também, mas hoje em dia muitas coisas me fazem chorar de alegria e tristeza na mesma intensidade, ainda estou procurando o meu meio termo e tentar esquecer esse quase um ano de luta é uma forma que encontrei...

Eu  quero que o Blog sirva para ajudar outras pessoas que possam um dia precisar de apoio, informação, como já fiquei sabendo que já ajudou outras pessoas.... caso alguém precise um dia também meu e-mail: analymb@terra.com.br

E o Face, tem tantos amigos novos, que um dia o Léo vai ter prazer de conhecer, prometo pelo face ir dando aS boas noticias dele, até um dia ele mesmo postar...

Quero mais uma vez agradecer o carinho de cada um, as orações, as mensagens de apoio, sempre falei e vou falar mais uma vez é graças a todo esse carinho que essa história está tendo um final feliz, essa vitória não é só do Léo é de todos...

E hoje podemos dizer LEONARDO VENCEU ESSA GUERRA CONTRA O SCID !!!

Ainda tem uma estrada até uma vida NORMAL mas a guerra ele venceu!!

OBRIGADA MEU DEUS POR ESSA BENÇÂO E POR ESSE APRENDIZADO QUE ESTAMOS TENDO.

OBRIGADA A TODOS QUE DE ALGUMA FORMA NOS AJUDARAM, MUITOS AS VEZES SEM SABER... OBRIGADA A MINHA FAMILIA QUE NUNCA NOS ABADONARAM E  NOS AJUDARAM EM TODOS OS MOMENTOS.... AOS NOSSOS AMIGOS QUE NOS MOSTRAM O QUANTO SÃO ESPECIAIS E QUE ESCOLHEMOS CERTO RSRSRS E A DEUS POR TER COLOCADO AS PESSOAS CERTAS NO NOSSO CAMINHO.

Muitos beijos para todos, fiquem com Deus e vamos tirar as boas lições de tudo isso e a principal que aprendi é viver cada dia como se fosse o ultimo e se preocupar mais com o ser do que com o ter... e vamos ser FELIZ!!!

Meu primeiro Aniversário

Hoje é o dia mais especial da minha vida, há um ano atrás a minha vida acabava de mudar, ou melhor de virar de cabeça para baixo, e não é que mesmo de cabeça para baixo o mundo pode ser lindo???
O Léo desde que nasceu, foi um bebê encantador, calmo, sorridente, até os 3 meses nem colica teve.... depois.... o que todos vcs sabem, uma verdadeira luta por 7 meses dentro de um hospital e até hoje pequenas batalhas diárias e ele continua, calmo, encantador e sorridente, um guerreiro que já mostrou para que veio nessa vida, veio para mudar para melhor a minha vida, da minha família, dos nossos amigos e até mesmo de quem nem conhecemos, ele veio de mansinho e já fez uma linda história para ser contada, para mostrar que Deus existe e  que amor e fé movem montanhas....
Léo você foi mega  sonhado e planejado e te ganhei muito rápido de presente, eu nem acreditava... mas estava lá os 2 risquinhos no teste e eu quase morrendo de tanta alegria, naquele momento eu já podia te amar e começei a sonhar a nossa vida juntos, mas Deus fez outros planos e com certeza ele sempre acerta, pois talvez se não estivesse existido esse ¨longo capítulo¨na sua vida, talvez poderia ter sido como eu sonhei, mas não teria sido tão intenso e tão inesquecível, não teria tantas comemorações com cada evolução, não teria tantas vitórias e tantos amigos como temos hoje ( isso é para a mãe bixo do mato perder um pouco a timidez).
Você me ensinou o que é o amor incondicional, a fé, o que é querer viver, a lutar, a ser menos egoísta isso foi o mais difícil, que aconteceu quando em um momento de você muito grave, eu que só pedia para Deus para te curar, eu pensei não posso ser tão egoísta e então te entreguei para Deus e disse que fosse feito o melhor para o Léo, que eu iria aceitar, mesmo que não fosse o que eu queria, e desde esse dia eu começei a rezar assim, eu nunca mais pedi nada específico eu só peço assim: Deus que seja feita a melhor coisa nas nossas vidas, pois só você sabe o melhor, o que realmente preciso.... e acreditem as coisas melhoraram muuuiiittoooooo!!!!!
Filho, Parabéns, muitos e muitos anos de vida com muita saúde, paz e amor que você consiga sempre levar amor e felicidade por onde passar!!!! Te amo muuuuiitoooo, D+++++, para sempre..... do tamanho do universo X 100000 !!!!! Obrigada por me escolher como sua mãe, prometo fazer sempre o possível e impossível para ser merecedora desse presente que é ser sua mãe! Obrigada Papai do céu pelo Leozinho e pela sua saúde que está cada dia melhor!
Rogerio Vilela Parabéns para nós, que fizemos nosso Ironbaby, nosso eterno presente!!!! Te amo muito e vc é um exelente pai!!! Obrigada por me dar um mini Rogerinho!!!!
Obrigada a todos que acompanharam até hoje o Blog, que rezaram e rezam pelo Léo, sem vocês hoje não estariamos aqui comemorando esse aniversário... nossa vonrtade era de estarmos todos reunidos comemorando, infelizmente ele ainda não pode, mas ano que vem estaremos juntos....
Mas a mamãe fez uma festinha para ele em casa, que foi muito linda e alegre, o Léo se divertiu e comemoramos muito essa benção que é estar com ele, comemorando seu primeiro aniversário e o melhor em casa!!!!!
Ele está cada dia melhor, logo logo a medula estará funcionando 100% e poderemos estar juntos de todos vocês,  assim que puder faremos a missa de ação de graças e avisaremos todos!!!!

Muitos beijos para todos.... E PARABÉNS Leozinho!!!!!! Te amoooooooo!!!!!!


Amores da minha vida!




Mãe e pai de um Príncipe e o Príncipe lindo!!!



Meu maladrinho!!!

3 meses do transplante !

Bom dia, hoje faz 3 meses que o Léo fez o transplante e ontem 9 meses de luta, engraçado o mesmo tempo parecer uma eternidade e as vezes parecer ontem, as vezes fico pensando as coisas que vivenciei nesses 9 meses e meu coração dói, foram momentos muito difíceis que eu segurei firme para não desabar, ainda hoje passo alguns momentos complicados, de aflição mas nada chega a um terço de tudo que ja passei, como aguentei e aguento ? Não tem outra explicação a não ser força de Deus, lógico que tenho pessoas ao meu lado, mas o único que sabe o que passei e o que tenho no meu coração é Deus, o que tento fazer é esquecer o que passou, viver a vida  o mais normal possível, não trata-lo como um bebê doente, pois a única coisa que ele é, é um super guerreiro, um Iron baby, que esta atrasado em muitas coisas, que precisa de cuidados especiais, mas que logo estará super esperto, grande, gordinho e podendo ter a vida normal de uma criança.
Geralmente os remédios são por uns 6 meses estamos na metade, logo logo vamos poder passear com ele, e aos poucos voltar a viver uma vida normal com muuuuiiiiittooooosssssss passeios para tirar o atraso kkkkkk
Vou tirar umas férias de escrever, mas não se preocupem, qualquer novidade aviso, como outro dia alguém escreveu no face do Léo, falta de notícias é notícia boa! É só para descansar um pouco e se dedicar so para o Léo sem facebook, sem blog, sem internet .... Só nós e o mickey mouse que não pode faltar kkkkkk
Beijinhos para todos

Tudo caminhando bem!

Boa tarde,
Mais uma semana chega ao fim, semana cansativa mas boa e com progressos.
Terça feira o Léo foi mais uma vez para o centro cirúrgico fazer uma pequena cirurgia para colocação de um cateter subcutâneo, chamado portocath ele fica no peito e agora quando vamos ao ambulatório é colocado a agulha nesse aparelho, que ja consegue colher os exames, fazer as transfusões e medicações necessárias por ali e ele não sofre mais tentando pegar as veinhas no braçinho que já estava bem difícil.
Apesar disso, ele passou uma boa semana tem conseguido se alimentar e já ate ganhou umas graminhas ebaaaaaa 😀 as vezes ele da bastante trabalho para comer e as vezes parece um Leãozinho rsrsrs
Eu sinto que a fase ruim está ficando para trás e que de agora em diante so alegria e coisas boas.
Peço desculpa de não dar notícias sempre mas está bem corrido, não se preocupem se eu der uma sumidinha, qualquer novidade eu venho avisar.
Hoje queria pedir oracão por duas pessoas, uma é um amiguinho do Léo também com SCID que fez o transplante e acabou falhando ele vai ter que fazer novamente, que Deus de forças para ele e para a mãe dele que está bem triste. O nome dele é Victor Hugo.
E também por uma menina que não conheço mas vi a história no face e que me comoveu muito o nome dela é Fabi, ela tem 26 anos, teve uma embolia pulmonar, e esta a 16 dias lutando pela vida, mas esta em estado grave.
Bom fds para todos!
Beijinhos

Um otimo fds!!!! bjinhos

11 meses de muito amor!

Ontem o Leozinho completou 11 meses, nossa como o tempo passou rápido... ao mesmo tempo alguns momentos uma eternidade. Ontem foi o primeiro mêsversário que passamos em casa depois de 7 comemorando em hospital, foi um dia delicioso, apesar que ele teve que ir no ambulatório para checar um exame que não estava muito bem na sexta, ele fez o exame estava melhor e pode voltar para casa rapidinho. Nesses 11 meses muita coisa mudou,  não só nele, mas em toda família, e dentro de mim o meu amor que só aumentou dia a pós dia, a cada risadinha, a cada gracinha, a cada olhar encantador, ele conseguiu o que eu achava impossível amar ele mais e mais a cada dia um amor que já era gigante, hoje ele é para sempre, eu ganhei uma tatuagem nova para eternizar na pele, o que já eterno no meu coração.
Filho você é meu amor eterno, meu infinito, minha vida, por você e para você eu vivo e luto dia a dia, Parabéns pelo seus 11 meses de vida e luta, você é um lutador e o melhor um vencedor, estarei sempre do seu lado. Te amo mais que tudo no mundo!!!!!!

Esse fim de semana foi de progresso, ele está conseguindo se alimentar melhor, vamos leva-lo em uma gastropediatra, para ela nos ajudar na parte da barriguinha que hoje é o que falta para ele poder ficar bem, os exames da medula, são feitos sempre que vamos no ambulatório (3x na semana) talvez logo vamos mudar para 2x na semana, a medula está indo bem, geralmente 1x por semana as células novas caem um pouco e ele toma a medicação que estimula a produção da medula, até isso ir se espaçando e não precisar mais dessa medicação. Hoje é o D+83, cada dia fica mais longe as coisas ruins que já passamos e quero que fique somente lá, em um passado que quero ir esquecendo e ficar somente as coisas boas....

Seu novo amiguinho!!!!

Beijinhos para todos

Melhora barriguinha!! Melhora!!!!

Oi vim dar notícias do Leozinho, ele esta bem, segunda passou o dia inteiro no hospital para fazer exames, fez endoscopia e colonoscopia, deu que esta inflamado e possivelmente seja a doenca do enxerto contra o hospedeiro (GVHD) esta sendo medicado e ainda estão fazendo outros exames para ver se pode ter alguma infecção por vírus que esteja causando essa diarréia e fazendo ele não mamar e comer. Hoje isso me deixa muito triste, pois é terrível ver ele não comer/ mamar e o pior ver ele não ganhar peso e crescer como um Bebê normal sei que é por conta de tudo que ele ja passou e ainda passa, mas alimentação é uma coisa que aflige todas as mães e eu ver meu filho como ele está é muito triste e dolorido para mim! Gostaria de pedir orações para que essa parte seja resolvida que ele melhore logo, que consiga se alimentar, voltar a ganhar peso e crescer, para ter uma idéia ele nem entra na curva de crescimento para a idade dele, ele hoje tem o mesmo peso que ele tinha com 3 meses. 
Mas ele é um guerreiro passou por tantas e vai ficar bom logo... E com a orações de todos isso vai ser o quanto antes.
Beijos 

Alta!!!! Dia dos pais em casa!!!

Papai trocando a fralda!!!!!

Bom dia, graças a Deus Leozinho venceu mais uma vez, esse menino gosta de dar fortes emoções, depois de 2 dias de UTI e 3 de quarto, chegamos em casa, ele esta bem, mas estamos sofrendo para fazer ele mamar, comer então zero, mas em casa as coisas vão se ajeitando novamente, voltaremos a fazer as visitas no ambulatório 3x na semana, ele vai para casa sem cateter esse que ele pegou não pode ir para casa, então toda vez que vier no ambulatório vai ganhar uma picadinha para pegar uma veia, se ficar muito difícil eles programam de pegar um novo cateter chamado portocath, que fica embaixo da pele.
Obrigada mais uma vez a todos pelas orações, pela corrente do bem que se formou pelo Leozinho.
Passar o dia dos pais em casa não tem preço, Deus queira que ele não sofra para se adaptar como foi da outra vez!
Quero desejar Feliz dia dos pais a todos pais, mas em especial para meu pai lindo que amo muito, que esta sempre do nosso lado mas que nesses últimos meses tem nos ajudado muuuiitooo, ao meu marido lindo que amo muito também, pai do Leozinho que é um excelente Pai em todos os sentidos, me ajuda muito apesar de um pouco atrapalhado rsrsrsrs, e para meu sogro que não esta mas entre nos, que nem cheguei a conhecer mas sei que foi um excelente pai e que tem cuidado de nós lá de cima.
Beijos e mais beijos

Internado novamente

Depois de uma semana em casa o Léo já estava adaptado, ontem viemos para o ambulatório fazer exames como já era programado e do nada o Léo começou a passar mal, gritava de dor, teve vomito, febre alta e alguns sinais de septicemia, entraram rápido com os remédios e conseguiram controlar, ele acabou tendo que trocar o cateter, foi tudo bem, fez ultra-som, raio x, eco, tomo e colheu liquor, pois a cabacinha dele esta com a moleira inchada e tem que afastar uma meningite. Estamos arrasados, pois o Léo estava muito bem e agora ver ele internado já é ruim na UTI então é de matar, não conseguir pegar ele no colo e quando ele olha para a gente chora e pede colo parte meu coração, vamos mais uma vez formar aquela corrente do bem para que o Léo fique bom logo saia da UTI e volte para casa! 

Lar doce Lar!!!!

Estamos em casa!!!

Depois de exatos 7 meses de internação voltamos para casa, nosso sonho se tornou realidade, chegamos em casa na sexta feira passada, para ter um pouco de emoção pegamos um mega trânsito,  foi bem tenso metade do caminho com o Léo chorando de fome e eu sem nada para dar para ele, mas graças a Deus chegamos bem.

O nosso primeiro fim de semana em casa foi tenso, adaptação, nova rotina, horários de remédios  e o Léo passou muito mal de vômito e diarréia, não mamava nem comia e ele estava muito irritado, só chorava e não dormia, mas agora ele já esta adaptado a nova casa está dando um show de simpatia, nós estamos hospedados na casa dos meus pais e agora o Léo tem um novo melhor amigo o Vovô, estão um grude rsrsrs  

Agora o Léo é acompanhado no ambulatório 3 vezes na semana, segunda foi nosso primeiro dia,  saímos de casa as 6:30 e chegamos de volta as 19:00, foi bem cansativo, mas foi um dia muito alegre, recebemos a visita do Patati e Patata, o Léo ficou só olhando com uma carinha linda para eles e não chorou, a Vovó foi a que mais curtiu, tirou fotos, conversou, eles são muito legais, super simpáticos e trouxeram alegria para nosso dia.

Hoje curtimos o dia, ele comeu toda a sopinha da Vovó e isso me enche de alegria, tem 2 dias que ele não vomita, se Deus quiser logo ele recupera o peso, ele está abaixo do mínimo na tabela de desenvolvimento para a idade dele, mas logo logo ele entra nessa tabela e chega em um percentil bom.

Ele agora não está mais em isolamento porem não pode receber visitas, tem que ter contato com o mínimo de gente para evitar que pegue alguma coisa, assim que puder vamos fazendo um esqueminha para começarem a ver o Léo, para ele agradecer pessoalmente o carinho que ele recebeu até hoje e continua recebendo.

Mais uma vezes muito obrigada a todos, sem vocês nada seria possível!!!!

muitos beijinhos da família Berbel Vilela

Família sempre unida!!!

Meu homenzinho lindo!!!

10 meses de muitas emoções!!! Parabéns Leozinho!!!

Faz 10 meses que o Leozinho nasceu, com ele nasceu uma mãe, eu rsrsrs, não tinha noção do tão complexo que é ser mãe, não entendia a frase: ser mãe é padecer no paraíso, não tinha noção de que poderia ter o coração fora do corpo e hoje tenho, o Léo é meu coração, hoje vivo por ele e para ele, desses 10 meses, quase 7  foram dentro de um hospital, em 2 mêsversário dele ganhamos de "presente" a UTI, cada mês que o Léo completa é  muito comemorado mesmo que as vezes ou melhor muitas vezes  calado, aquela sensação de alívio, de Ufaaaaa tomam conta, eu sempre faço questão de acordar e fazer daquele dia um dia diferente, especial, agradeço  a Deus, escolho a roupa mais bonita e comemoro, depois de tudo que vi o Léo passar muita coisa mudou na minha vida, uma delas é viver, não apenas existir. O mêsversário é do Léo, mas o maior presente quem ganha sou eu: ser mãe de um bebê tão especial.

10 meses X 10 coisas que aprendi sendo mãe do Léo:

1- Ser mãe é melhor coisa do mundo, mesmo sendo uma coisa difícil e complexa, estou dizendo ser Mãe mesmo, não apenas gerar e dar a luz.

2- Sua vida passa a ter um relógio próprio, baseado na programação do seu filho, você toma banho, vai ao banheiro, come,  dorme quando dá e não quando você quer.

3- Você se torna uma pessoa muitoooo menos egoísta, eu pelo menos só penso no Léo, só quero fazer coisas para ele, comprar então rsrsrsrs agora entendo minha mãe que sempre chega com sacolas recheadas para mim e para ela nunca tem nada.

4- Você passa a entender muito mais sua mãe e tenha certeza coração de Mãe não se engana.

5- As coisas não acontecem quando e como você quer, não adianta se programar, quem tem um bebê pode mudar a programação várias vezes e sem aviso prévio.

6- Tudo e todos tem o seu próprio tempo e o do Léo é diferente de todos e tenho que entender e aceitar sem sofrer com isso (estou tentando rsrsrs).

7- Paciência é uma coisa que temos que treinar todos os dias muitas vezes por dia.

8- Se esforçar para ser uma pessoa melhor a cada dia, pois o exemplo vem de casa.

9-  Que por pior que você esteja, um sorriso, uma evolução no desenvolvimento do seu filho pode ser motivo para esquecer de tudo e sorrir, sorrir muito.

10- Que uma coisa que acontece com seu filho dói 100000 vezes mais em você do que se fosse com você.

É isso quando nasce um filho, nasce uma mãe e um amor incondicional (só hoje entendo isso).

Obrigada Obrigada Obrigada Deus por me dar o presente de ser mâe do Léo.

Parabéns meu filho lindo,muita saúde sempre,  te amo muito cada dia mais (se é que  é possível)  logo logo vamos ter nossa vida de volta e poderemos fazer muitas coisas juntos.

Ainda não tem uma data para alta, mas acredito que logo, só falta o Léo voltar a mamar e comer bem, para se livrar da NPP e então poderemos voltar para o Lar doce Lar, nossa fico sonhando acordada com esse dia, das coisas que vou poder fazer, fico fazendo planos e esperando que esse dia chegue logo, mas também bate o medo e insegurança.

Vamos pedir para que o Léo aumente dia após dia a quantidade de leite, de papinha, que tome os remédios  direitinho (são muuuuiiitttosss tadinho) que o rotavírus vá embora (sim deu positivo ainda ) para que  a gente possa voltar para casa feliz e tranquilos.

Beijinhos para todos e PARABÉNS PARA O LEOZINHO!!!!!!!

O sorriso só traz alegria!!!

Familia feliz no dia da festinha da pega da medula!!!

O Tão sonhado dia chegou!!!!

Vitória chegandooooooooo

Depois de um período muito difícil, chegou um dia feliz, o jogo estava no final e o resultado 0 x 0... a tristeza estava grande, mas mesmo assim estávamos confiantes e com Fé... e nos 43min do segundo tempo (hoje é o D+43), o jogo virou, a esperança renovou e estamos aqui, o jogo ainda não acabou mas estamos ganhando e a felicidade é imensa....

O fim do jogo será quando a medula "pegar", a "Pega Medular" ou recuperação da medula óssea é o momento após a transfusão das células da medula, quando a medula já consegue produzir as células do sangue em quantidades suficientes. A ‘pega’ da medula acontece quando a taxa de neutrófilos fica acima de 500/mm³, por três dias. Hoje a do Léo está 503, então se por mais 2 dias continuar com 500 ou mais... jogo ganho. Na verdade hoje sabemos que é só uma questão de tempo, que mesmo se amanha ou depois cair um pouco, logo a medula pega e o Leozinho será consagrado o grande vencedor de mais essa batalha. Graças a Deus um novo transplante que estava sendo cogitado está fora da programação. UFAAA!!!!

Até o fim dessa semana teremos a grande noticia da vitória dessa fase (bem complicada, eu que pensava que o pior já tinha acabado fazia tempo) ainda teremos algumas fases pela frente mas eu acredito que será bem tranquila.

Na próxima fase a complicação mais usual está associada ao problema de incompatibilidade. Ela é denominada de Doença de Enxerto Contra Hospedeiro (DECH) ou GVHD(graft-versus-host disease do inglês), popularmente conhecido como rejeição.  Acontece que as células do paciente reconhecem as células do doador como ‘estranhas’ e desencadeiam uma resposta imunológica contra o organismo do paciente. A rejeição atinge principalmente a pele, trato gastrointestinal e fígado. A DECH acontece porque a medula óssea produz linfócitos (um tipo de leucócitos) que estão aptos a reconhecer o que é estranho ao organismo. Após o transplante, a nova medula óssea produz os linfócitos, que reconhecem o organismo do paciente como estranho, o que acarreta uma resposta imune que acaba destruindo e agredindo as células de alguns tecidos e órgãos do paciente. Para evitar a ocorrência de uma forte rejeição, são prescritos aos pacientes remédios anti rejeição, chamados imunossupressores, que são capazes de diminuir as ações das células transplantadas contra o organismo do paciente.

Nos casos de transplante de células de cordão umbilical essas reações costumam ser bem tranquilas e se Deus quiser as complicações do Léo já acabaram e daqui para frente será só alegria.

A cada dia que passa ele está voltando a ser o Leozinho de antes, está voltando a mamar e já chegou a incrível marca dos 160ml, uma alegria imensa é ver ele mamar, pois o primeiro sintoma do Léo foi não querer mamar e ver ele mamar é como estar voltando ao normal, como se o tempo fosse voltar para o dia 12/12/12  (último dia que ele mamou normal) e que no dia seguinte vou acordar ele vai mamar e esses 6 meses e meio de luta, foi apenas uma única noite de pesadelo.

Muito obrigada a todos que rezam por esse pequeno grande guerreiro é graças a vocês que estamos aqui hoje! Logo logo a vitória completa!!!!

Muitos beijos e fiquem com Deus

Meu loirinho lindo!!!

6 meses de luta!!!

Quem diria hein??? 6 meses.... as vezes parece que foi ontem, as vezes parece uma eternidade... 6 meses que entrei no hospital com o Leozinho, não tinha a menor idéia de tudo que passaríamos, o Léo se mostrou um verdadeiro IronMan em todos os momentos, a força e a vontade dele de viver, me fortalecia nos momentos difíceis e olha que foram muitos, várias vezes me peguei desesperada por  dentro, vontade de sair gritando, engoli seco, respirei fundo e Deus me acalmou, me deu sabedoria para continuar na luta pois por mais difícil que seja para mim, para ele com certeza é pior e eu preciso estar do lado dele dando força e tentando fazer de cada lágrima um sorriso, as vezes é bem difícil, nem ele nem eu estamos com a mínima vontade de sorrir, mas vamos lá, eu me esforço para fazer ele sorrir e a cada sorriso que eu ganho eu me fortaleço... é uma troca de energias para nos fortalecer.

Os últimos 20 dias foram muito difíceis, o Léo teve complicações que ele nem precisava dizer nada, foi visível ele ficou muito inchado e vermelho, exames e mais exames e nada de muito conclusivo, hoje já estou conseguindo juntar os cacos do meu coração desses últimos dias, ele começou a melhorar tanto visivelmente quanto nos exames, a febre foi embora e esta voltando a ser o Léozinho, voltando a mandar beijos, a sorrir, ainda falta eu conseguir tirar a gargalhada, mas logo logo consigo rsrsrsrs A tensão ainda é grande mas ele estando bem, tudo fica mais leve, o transplante de cordão umbilical é mais demorado para "pegar" e o do Léo está dando um trabalhinho as células teimam em não aumentar, como não conseguimos  descobrir o que realmente foi responsável pelas ultimas complicações, não sabemos se isso pode ter interferido na pega da medula ou não, segunda feira o Léo fez um exame (quimerismo) onde foi tirado do osso do quadril uma amostra da medula óssea, a principio a única coisa que sabemos é que não tinha muitas células, as células que foram retiradas estão sendo estudadas para ver se é a antiga medula do Léo que está produzindo ou a italianinha, isso será fundamental para saber se o transplante foi bem sucedido ou não e então sabermos os próximos passos da luta do meu guerreirinho, esse exame deve ficar pronto até sexta feira. Estou confiante de que vai dar certo!!!

O Léo é um presente de Deus, ele colocou pessoas maravilhosas na minha vida, algumas que eu até já conhecia, outras ele colocou e outras ele tirou rsrsrsrs e essas pessoas que estão conosco, o nosso muito obrigada, obrigada por cada mensagem de carinho, cada telefonema, cada oração, cada piadinha para me fazer sorrir , cada chocolate, cada "estou aqui", "pode contar comigo" "estamos juntos" "está precisando de alguma coisa?", cada presente para o Léozinho, vocês são especiais, nunca esqueceremos de cada um de vocês e a Vitória do Léo será graças a vocês também. OBRIGADA !!!!! OBRIGADA!!!!!! OBRIGADA!!!!!

Logo venho com boas notícias do meu... do nosso IRONBABY!!!

beijos e mais beijos

Meu amor e seu melhor amigo!

9 meses que ganhei um coração fora do meu corpo.

Hoje meu príncipe completa 9 meses, mais uma vez, aquele misto de sentimentos tomam conta, queria vir aqui hoje e só comemorar, mas ainda a situação não me permite. O Léo hoje acordou muito inchado até a orelha, isso deixa ele um pouco cansado e eu desesperada, fora isso ele está muito vermelho e com manchas pelo corpo, a região da fralda então nem se fala, meu coração fica partido.

Ainda não é possível saber o que está causando isso, pode ser uma infecção viral ou a medula querendo pegar, mais uma vez aguardar, rezar muito e esperar que amanhã seja um dia melhor.

Faz 9 meses que meu mundo mudou.... mudou para melhor mesmo com todos os obstáculos que enfrentamos nesses últimos 6 meses, só tenho a agradecer a Deus por me dar o presente de ser sua mãe, você mesmo sem saber, alegra meus dias, me faz uma pessoa completa e faz tudo valer a pena.... pois sempre soube que valeria a pena, mesmo sabendo que não seria fácil....  Filho te amo muito, como a Vovó diz te amo que até dói dói dói !!!!

Hoje é o D+21, hoje era a minha aposta para a pega da medula, infelizmente não deu, mas vou torcer para que o papai acerte o dia e ganhe de presente de aniversário dele (19/06) a sua pega da medula.

Se Deus quiser volto ainda essa semana com boa noticias. Beijos para todos e continuem firmes da na Fé.

Essa é a versão de Kiko Zambianchi da Musica Hey Jude, para a novela Top Model, eu lembro que amava quando tocava na novela, e hoje ela me faz muito sentido....  Amanhã será um novo dia!!!!

D+15 - De volta para o quarto

Graças a Deus voltamos para o quarto depois de longos 5 dias na UTI, o Léo teve uma complicação pós transplante no fígado, isso fez com que a barriga ficasse inchada com muito liquido e o rim acabou sofrendo, ele parou de fazer xixi e inchou muito. A mucosite estava terrível , chegou a vomitar parte da mucosa e sangue, tinha  muita dor e não conseguia  dormir direito,  a UTI é um quarto pequeno, com uma movimentação e barulho 24hs, mais uma vez fui testada ao meu limite e quando penso que não vou conseguir é que descubro que posso ir mais além. No dia que o Léo foi para UTI, meu Avô virou uma estrelinha, agora está lá de cima ajudando o Léo,  foi muito triste eu nem poder  me despedir dele, mas ele sabe que eu o amo muito e para sempre.

Na UTI eles não tem o esquema de isolamento, o Rogerio e eu tivemos que ficar como cão de guarda  para proteger o Léo, pedindo para as pessoas colocarem máscara, isso nos desgastou muito mais, dias difíceis, noites piores ainda, pensei que não iria acabar... Mas graças Deus acabou, o Léo começou a reagir, voltou a fazer xixi, os exames melhoraram e conseguimos voltar para o quarto.

Nos momentos difíceis, chego a me perguntar o por que de tantas coisas que estamos passando, se seria castigo, mas como o Padre Julio disse outro dia na missa, sempre escutamos: Não faz isso se não Deus te castiga, mas nunca escutamos: Deus te ama... E então quando me questiono os por ques de tudo, me lembro de por mais difícil que seja, Deus não Erra, Deus não castiga, ele nos dá missões, então respiro fundo, entrego nas mão de Deus e peço para que nos ajude a conduzir tudo da melhor forma, porque se ele nos deu essa missão é porque somos capazes e também como tudo tem um lado positivo, estamos aprendendo muito com tudo isso, evoluindo e desenvolvendo nosso lado humano.

Nunca fui do tipo de pessoa de se fazer de coitada, nunca gostei de sensacionalismo, então nunca abaixei a cabeça e fiquei me lamentando pelo que estamos passando, isso acredito que é importante para nos dar força e dentro de um hospital, você  sempre encontra alguém em uma situação mais complicada que a sua e então nossos problemas que pareciam gigantes vão se tornando menores e mais fáceis de encarar.

Agradeço a Deus mais uma vez por estar sempre cuidando de nós e dando a oportunidade de me tornar uma pessoa melhor a cada dia.

Estamos no D+15 a medula ainda não pegou, está querendo mas ainda tem um caminho pela frente, ela pegando muita coisa tende a melhorar.

Muito obrigada a todos que mais uma vez nos ajudaram com orações,  beijos e mais beijos

Meu maloquinha lindo!!!

D+8

Hoje é o oitavo dia pós transplante do Léo, as células do sangue dele já estão quase zeradas, isso faz com que ele tenha algumas coisas mais chatinhas, como a mucosite, que resolveu atacar ele, ela é muito comum em pacientes que fazem transplante de medula óssea e o Leozinho está sofrendo, ela atinge todo trato gastrointestinal (desde boca até ânus) a boca é a última a sofrer, a boca do Léo está boa sem feridas mas a voz está rouca isso significa que até a garganta já deve estar comprometida e ele não consegue mamar quase nada, aumentaram a morfina para minimizar ao máximo as dores dessa fase, que será assim chatinha até que a medula nova "pegue".  A pressão continua querendo subir, devido agora ao imunossupressor (medicamento para evitar rejeição, que ele tomará por no mínimo 6 meses), fora isso ele está indo bem, na verdade muito bem, Deus está cuidando muito dele para que tudo seja o menos sofrido possível, mas tem coisas inevitáveis. O Rogerio pegou férias, devido a recomendação da equipe do hospital, pois eles já avisavam que seria uma fase complicada e eu estava muito cansada por ficar todo esse tempo sozinha durante o dia cuidando dele, graças a Deus semana passada foi mais tranqüila e consegui recarregar a bateria para essa fase, que tenho Fé que vai acabar rapidinho com a pega da medula. Então se eu não vier escrever aqui por um tempo, não se preocupem é só a correria mesmo e o Léo que me quer só para ele rsrsrsrs,  mas vou fazer ao máximo para dar notícias sempre que possível.

Vou falar um pouco sobre o Transplante: Infusão da Medula Óssea (D Zero)

Após o paciente condicionar sua medula, ele receberá uma nova medula sadia, como se fosse uma transfusão de sangue por meio do cateter. O dia da transfusão é feito no Dia “zero”. As células-mãe transfundidas são levadas pela corrente sanguínea e se encaminham até a medula óssea, local cujo irão se instalar e começar o processo de recuperação. 

A medula óssea após a coleta é acondicionada e transportada em bolsa como as bolsas de sangue. Nela, além da medula, há um líquido conservante que poderá causar alguns sintomas, como: náuseas, vômitos, sensação de calor, desconforto na garganta, tosse seca, formigamento, entre outros. Ainda pode acontecer alteração da pressão arterial e dos batimentos cardíacos, para tanto, é necessário que o paciente seja monitorado. 

O transplante é um procedimento rápido que dura em média 2h, “semelhante à uma transfusão de sangue”. Se as células transplantadas forem de cordão umbilical, o procedimento é realizado em 20 minutos. 

Após o TMO, o paciente fica muito frágil, portanto ele deve ser mantido internado no hospital para receber os cuidados e monitoramento necessários. 

Alguns cuidados especiais são realizados neste período:

- Controle dos sinais vitais, como temperatura, pulsos, respiração e pressão arterial.

- Controle de líquidos recebidos e eliminados. Este procedimento é importante para a equipe médica avaliar a função renal. 

- Controle de peso para avaliar diariamente as condições nutricionais evitando a desidratação e desnutrição do paciente.

O Período Pós-Transplante

Esta fase é conhecida como aplasia medular, caracterizada pela queda do número de todas as células do sangue (hemácias, leucócitos e plaquetas).

 A quimioterapia provoca a queda da produção de todas as células do sangue, das doentes e das sadias. O baixo número de leucócitos, principalmente os neutrófilos (um tipo de leucócitos), deixa sujeito às infecções bacterianas, fúngicas, virais e protozoários.  Neste período, o paciente fica incapaz de se defender das infecções, recebendo, assim, inúmeros antibióticos. É comum que o paciente apresente febre, tremores e calafrios. Nos picos de febre, são colhidas amostras de sangue para identificação do agente causador da infecção. Esse procedimento auxilia no combate da infecção com a medicação específica.

Durante o período em que as células transplantadas ainda não são capazes de produzir as células sanguíneas em quantidade suficiente, o paciente recebe suporte por meio de transfusões das hemácias e plaquetas, além de receber medicamentos que estimulam a produção dos leucócitos, importantes para defesa contra infecções. Esta fase é delicada, pois o paciente se encontra sujeito a infecções e sangramentos, por isso os cuidados a seguir são de extrema importância:

 - Reforço dos cuidados com a higiene;

- Usar máscara quando for necessário se ausentar da unidade de transplante;

 - Proibição de visitas;

 - Evitar contato direto com outras pessoas (beijos, abraços, proximidade ao falar, etc);

- Manter-se ativo, evitando ficar deitado por muito tempo, assim estará prevenindo a infecção pulmonar;

 - Não se coçar e não espremer espinhas.

 Para evitar sangramentos, é preciso que tome alguns cuidados:

- Evite movimentos bruscos, para assim evitar a ocorrência de quedas e ferimentos;

 - Não utilize de lâminas para se barbear ou depilar;

 - Não retire cutículas e não corte as unhas rentes;

 - Mantenha-se ocupados com atividades seguras (leitura, crochê, jogos);

 - Escove delicadamente os dentes e não utilize fio dental;

 - Não retire peles soltas ou crostas de feridas;

 Essas informações servem para todos pacientes transplantados, não somente caso do Léo.

Bom é isso por hoje, assim que der volto novamente para dar noticias do IronBaby.

Beijinhos e continuem pedindo para que a medula nova pegue o quanto antes e que ele sofra o menos possível.

Beijinho para você....

Medula nova- D Zero

Pessoal, foi tudo bem, Leozinho esta se comportando como um príncipe, a medula nova já está nele, a única coisa que ele teve foi um pouco de aumento da pressão arterial o que é normal, agora a nova medula tem que começar a formar as novas células... O que pode demorar de 2 a 4 semanas, o que chamamos de PEGA medula, até então essa é uma fase complicada, pois pode ter algumas complicações, por infecções, continuem pedindo por ele. Obrigada a todos que nos acompanham e estão em constantes orações pelo nosso IronBaby.  Mais uma fase está concluída!!! Beijos 

Amanhã é o grande dia - 5 meses de internação.

Hoje é um dia muito especial, véspera do transplante do Leozinho e completamos o quinto mês de internação, as emoções estão a flor da pele, chegou... chegou... chegou  o tão sonhado dia...Amanhã dia 27/05/2013 as 10:00hs o Léo receberá a nova medula, o procedimento deve demorar mais ou menos duas horas, gostaria de pedir orações para ele, para que tudo ocorra bem e que não tenha nenhuma reação.

Gostaria de conseguir expressar o que sinto mas é impossível, pois não existem palavras e meus sentimentos são como montanha russa, uma hora estou bem e outra hora fico péssima por ver ele sofrer, esses últimos dias foram de muita tensão, apesar de que ele se saiu muito bem durante o condicionamento, impossível não ter reações,  ele praticamente parou de mamar, tem vomitado com mais freqüência, ficou mais chorão e irritado. Eu suporto tudo,  mas não suporto ver ele sofrer e ele como um bebê especial ainda consegue sorrir mesmo que as vezes meio tímido, isso é a única coisa que me anima e me acalma.

Especial...  um termo muito utilizado quando uma pessoa tem necessidade de cuidados especiais, mas eu acredito que é muito mais que isso, para mim ESPECIAL é sinônimo de ANJO, pois eles são enviados por Deus para mostrar os verdadeiros sentidos da vida, ensinar a viver e não a somente existir, apesar de toda a dificuldade o amor consegue tornar tudo mais leve e as recompensas diárias de cada aprendizado, cada evolução, se torna muito mais prazeroso.

Hoje fui na missa para pedir proteção para o Léo e o Padre disse que esse é o ano da Fé, eu estou exercitando minha fé como nunca e todos os dias, pois é inevitável o medo, e a FÉ em Deus é que me consola e que me faz acreditar que dias melhores virão, Deus é quem sabe o que é o melhor  para Léo e para minha família, até hoje ele sempre cuidou de cada detalhe e continuará cuidando.

Há cinco meses, entravamos no hospital  sem a menor ideia do que estava para acontecer, passamos por diversos momentos de desespero, sem saber como seria o dia de amanhã, e hoje sabemos que amanhã será o grande dia, a cura está próxima, temos ainda um longo caminho pela frente, por  uns 2 anos mais ou menos o Léo exigirá de cuidados ESPECIAIS, mas sabemos que se Deus nos mandou esse ANJO para nossas vidas é por que seriamos capazes de cuidar dele da melhor maneira, então hoje termina mais uma fase e amanhã se inicia uma nova fase rumo a vitória.

Para quem não conhece, existe uma prova de Triathlon que se chama IRONMAN (homem de ferro)  em maio do ano passado quando o Léo estava na barriga o Rogério fez,  eu lembrando disso outro dia pensei poxa o Léo é um IRONBABY ( bebê de ferro). Hoje está sendo o IronMan de Floripa bem na véspera do transplante do meu IRONBABY.

Amanhã venho dar noticias de como foi o transplante, rezem pelo Léo e por minha família.

Muitos beijos a todos.

Hora do banho, que hora mais FELIZ!!!!!!

D-4

Boa tarde

Leozinho já está no D-4, estamos cada dia mais ansiosos esperando o grande dia. Ele está indo super bem, na primeira fase ele não teve nenhum tipo de reação, mas depois começou a ficar mais enjoado, diminuiu muito as mamadas, perdeu um pouco de peso, tem ficado mais chorão e irritado, a quimio faz tudo isso em adulto imagina nele, o pior é que não fala, para dizer o que não anda bem, então ele está tomando muitas medicações para tentar minimizar todos esses efeitos, além disso a quimio é eliminada no xixi e nas fezes, o que deixa a pele muito irritada e assada, ele chora muito para limpar, muita dó, tadinho.

O Léo é uma obra única mesmo, ele consegue passar por tudo e não perde o sorriso no rosto, ele é um presente de Deus, me traz muitas alegrias, um sorriso banguelo consegue mesmo no meu pior dia, me animar, me fazer sorrir e acreditar sempre que ele é um verdadeiro campeão.

Muitos beijos a todos

Esse é o calendário da porta do quarto do Léo,
 onde além da contagem pré e pós transplante,
 tem a bolão do dia da pega da medula.

8 meses de vida do Leozinho, meu guerreiro.

Hoje o Leozinho completa 8 meses,  temos motivos de sobra para comemorar, apesar de toda a tensão da situação, ontem o Léo começou o condicionamento para o Transplante, é muito triste vê-lo tão pequenininho fazendo quimioterapia, passa um filminho na minha cabeça e os sentimentos se misturam, alegria de vê-lo bem e tristeza de saber tudo o que ele já sofreu e a estrada que ainda tem pela frente, chega doer o coração, mas respiro fundo agradeço a Deus todas as coisas boas que ele coloca em nossas vidas e peço que continue nos abençoando.
Parabéns meu amor, obrigada por me escolher como mãe!!! Te amo mais que tudo no mundo e você só nos dá alegria, até nos momentos dificeis você consegue sorrir e toda a nossa angustia vira sorriso também. Estamos sempre  e para sempre do seu lado, hoje te ajudando a passar essa fase e amanhã aplaudindo sua vitória.

O dia D-12 acabou não existindo pois o cordão demorou para ser liberado no aeroporto e chegou muito tarde aqui no hospital, então acharam melhor começar ontem D-11, começou as 16hs e para nossa alegria o Léo não apresentou nenhuma reação, hoje fará novamente  e já estamos na marca D-10  e o D Zero que será o dia do Transplante está confirmado para dia 27/05.

Como falei  no post anterior segue alguma das complicações que podem surgir durante o período de quimioterapia e/ou radioterapia, o paciente poderá apresentar alguns efeitos colaterais ou não apresentar nenhum. Os efeitos mais comuns e algumas dicas para diminuir o mal estar causado pelos sintomas.

 1. Náuseas, vômitos e perda de apetite

 Quando ocorrer, é importante que o paciente siga as seguintes recomendações:

- Se alimentar de três em três horas, priorizando alimentos pouco temperados; 

- Manter uma boa alimentação, pois seu organismo necessitará de forças para se recuperar;

 - A falta de apetite ou a não sensibilidade para sentir o sabor dos alimentos é um efeito temporário.

2. Mucosite

 São feridas que podem ocorrer em todo trato gastrointestinal, da boca até o ânus. As recomendações a baixo são para ajudar a evitar a ocorrência de mucosite na boca e garganta, que são os locais mais freqüentes. 

- Escovar os dentes de forma delicada ao se levantar, após a ingestão de qualquer alimento e antes de dormir; 

- Realizar os bochechos e gargarejos nos horários e com as soluções fornecidas pelo hospital; 

- Manter a boca hidratada. Para isso é necessário a ingestão de no mínimo dois litros de água por dia.

3. Diarréia 

Pode ser considerado, quando ocorrem episódios de fezes líquidas ou aumento de freqüência das evacuações durante o dia. 

- Após evacuar, não usar papel higiênico. Realize sua higiene no chuveiro ou utilize compressa macia umedecida (não reutilize-a).  Isso tem a finalidade de impedir que fiquem resíduos de fezes na região do ânus, o que poderia resultar em infecção, evitando também assaduras e feridas na pele e mucosa, que já fica sensível por causa da ação da quimioterapia ou radioterapia.

 4. Obstipação Intestinal (Mau funcionamento do intestino) 

É de suma importância que evite a ocorrência de obstipação, pois as fezes endurecidas podem provocar feridas no ânus, levando a sangramento e infecção, além de tornarem a evacuação bastante dolorosa.

 Evite ficar deitado por muito tempo, procure beber bastante líquido e andar pelo quarto, isso ajuda no funcionamento do intestino.

 5. Alopécia (Perda dos Cabelos) 

A perda de cabelos pode ocorrer no corpo inteiro ou ficar restrita a uma área. É um problema estético que não pode ser evitado, porém não deve ser supervalorizado, pois é temporário e não representa risco para o paciente. 

O cabelo do paciente certamente cairá durante o transplante, pois trata-se de um efeito colateral do tratamento. Pode causar desconforto, além do risco de propiciar infecções devido aos fios que entram em contato com o cateter. Torna-se imprescindível que o paciente raspe o cabelo e corte as unhas, antes do início do tratamento.

Quero agradecer mais uma vez todo carinho que recebemos diariamente, são muitas pessoas que acompanham, rezam e ficam esperando por noticias não é sempre que consigo escrever aqui mas sempre que possível vou dando notícias pelo facebook ( Leonardo Berbel Vilela). Leio todas as mesnagens e fico muito emocionada com tanto carinho, realmente o Léo é muito especial, tão pequininho e com tantos amigos, sou muito sortuda de ter um filho tão especial.

Um beijo enorme meu e do Leozinho.

Ontem esperando o condicionamento começar. existe boca mais gostosa??? rsrsrs

Transplante de células-tronco Hematopoéticas (TCTH)

Hoje vou falar um pouco sobre o transplante de medula óssea (TMO) para ajudar pessoas que não são da área da saúde a entenderem um pouco do que se trata, apenas para nível de curiosidade, pois não sou médica, apenas mãe de um bebê que fará o transplante em breve. e tenho aprendido constantemente sobre o assunto.

O Transplante de medula óssea que hoje vem sendo chamado por Transplante de células-tronco Hematopoéticas (TCTH), é a modalidade terapêutica  utilizada no tratamento de inúmeras doenças, benignas ou malignas, hereditárias ou adquiridas ao longo da vida.

As células que dão origem as todas células maduras que circulam no sangue (glóbulos brancos, glóbulos vermelhos e plaquetas)  são chamadas de células progenitoras, elas são produzidas na medula óssea e encontradas em grande quantidade no sangue do cordão umbilical. No transplante (TCTH) essas células progenitoras retiradas (medula óssea ou cordão umbilical) são inserias na corrente sanguínea do paciente e ¨migram¨para a medula óssea, iniciando a reconstituição das células do sangue.

O transplante pode ser:

Transplante autólogo- quando as células progenitoras são retiradas do próprio paciente

Trasnplante alogênico- quando as células progenitoras são de um doador compatível que pode variar de 100% de compatibilidade até 50% de compatibilidade (haploidêntico)

Transplante Singênico- quando as células progenitoras são retiradas de um irmão gêmeo univitelino.

A retirada das células progenitoras do doador podem ser feitas :

- Da medula óssea: através de aspirações nos ossos com agulhas especiais;

- Do sangue periférico: com um equipamento chamado máquina de leucaférese, que separam as células progenitoras do sangue.

- Do sangue do cordão umbilical: retirada do sangue presente no cordão umbilical que geralmente é descartado, no momento do parto tanto cesárea como parto normal.

Antes do paciente receber essa células progenitoras, ele recebe doses de quimioterapia, as vezes associada a radioterapia, isso é conhecido como condicionamento, que pode ser de várias intensidades de acordo com a idade e doença de base do paciente.

Pacientes transplantados seguem um esquema para contagem dos dias... os dias do condicionamento (pré transplante) são contados como D-10...  D-09... uma contagem regressiva até o dia D ZERO que é o dia da infusão das células ( transplante) e depois os próximos dias pós transplante D+1... D+2... e assim sucessivamente.

Em um próximo post, escrevo sobre as fases do pós transplante, ricos e complicações...

O Léo será submetido ao transplante de células retiradas de um cordão umbilical italiano, o cordão chegará amanhã e amanhã mesmo o Léo começará fazer o condicionamento, no caso de Léo serão 12 dias então amanhã começaremos a nossa contagem, que será dia D-12.

Estamos bem confiantes que dará tudo certo e que venha o D ZERO...

Muitos beijos a todos e continuem pedindo para o Leozinho continuar sempre esse guerreiro lindo.

Dia das mães

Hoje é um dia muito especial, dia das Mães, meu primeiro dia das mães com o Leozinho nos meus braços, hoje sou uma mulher realizada, o Léo é um presente de Deus, que veio para me tornar completa e realizada, aprendi o significado da palavra amor incondicional e aprendi a ver o mundo de  uma maneira diferente. Me lembro com detalhes o dia que fiz o teste de gravidez e deu positivo, era meu sonho de ser mãe se realizando, o dia que o Leozinho apressadinho resolveu estourar a bolsa e a maior emoção da minha vida que foi ver seu rostinho pela primeira vez e dar um beijo nele. Aprendi o que é ter o coração fora do corpo e sentir ele se despedaçar vendo ele sofrer e como esse menino sofreu, por muitas vezes disse para Deus: ele é SEU faça o melhor para ele, pois eu agüento tudo, menos ver ele sofrer, prefiro sofrer eu do que ele, mas Deus nos deu uma, duas, três, muitas chances de vida e mostrou que está do nosso lado. Hoje meus planos e sonhos giram em torno dele, renunciei e renuncio por ele, lutei e luto todos os dias, para que o dia dele seja melhor a cada dia... Só tenho a agradecer ao Léo por ter me escolhido como mãe e me dar oportunidade de me tornar uma pessoa melhor e me ensinar tanta coisa que ele me ensina dia a dia, estou ficando até menos tímida rsrsrs e me dar tantos amigos, que só ganhei por causa dele.

Hoje tenho que agradecer muito a Deus por estar tendo a oportunidade de passar esse dia das Mães ao lado do Léo, e peço que conforte o coração das mães dos anjinhos que se foram tão cedo e que de força para todas as mães que estão com os filhos passando problemas de saúde e estão passando o dia das mães dentro de hospitais.

Estou amando meu primeiro dia das mães, ganhei muitos presentes e amei todos, agora só esta faltando o que a italianinha vai me mandar amanhã, o cordão do Léo que embarca amanhã na Itália e deve chegar em breve, que tudo de certo e que ele chegue perfeito...

Quero deixar minha homenagem a minha mãe, que é a maior e melhor mãe do mundo, que é uma guerreira, que deu conta de seu problema de saúde esse ano com louvor e ainda tirou forças para me dar todo apoio e suporte nessa minha jornada de hospital, sem ela nada seria possível!!! Obrigada Mãe por tudo, principalmente por existir, por me ensinar o que é ser Mãe de verdade e não como muitas, apenas ter filho!!! Espero ser metade para o Léo do que você é para mim!!! Te amo muito para sempre!!!

Quero também desejar um feliz dia das mães para todas as mães que acompanham o blog e o face, que rezam, que torcem, que vibram com cada evolução do Léo!! FELIZ DIA DAS MÃES!!!

Faltando dias para o Leozinho estrear no mundo.



Amor a primeira vista.



1 mês de Einstein

 1 mês de Einstein

Ontem fez um mês que chegamos no Einstein, parece que foi ontem e ao mesmo tempo parece uma eternidade, nesse um mês o Léo ganhou o cateter definitivo, ganhou quase 1 kg o que é muito bom e cresceu apenas 0,5cm... fico muito triste de  ver ele tão pequenininho, hoje ele  tem o mesmo tamanho que ele tinha com 3 meses e já esta com 7 meses e 19 dias, não vejo a hora de ele voltar a comer bem e se desenvolver  como um bebê normal, apesar que sei que ele está se superando a cada dia no desenvolvimento motor, mas não vejo a hora dele voltar a crescer  e  voltar a comer como era antigamente.

Tem épocas que são bem difíceis ficamos no limite do suportável, sabemos que cada dia falta menos e nos apegamos a isso, mas é muito complicado estamos a 130 dias dentro de um hospital sem conseguir dormir direito,  tem noites que o Léo nos dá muito trabalho, além de todo stress que é , ele não comer, ele vomitar, os choros que não sabemos o porque,  febres, e muita diarréia, só ontem tivemos que trocar ele 5 vezes pois vazava tudo. Como eu queria um controle remoto daquele filme Click, dar uma adiantadinha básica no tempo, o pior é que sempre ouvimos que a partir do dia que ele começar a quimioterapia será uma época complicada, temos mais ou menos uns 12 dias até o início da quimio... e então lá pelo dia 25 o sonhado, porém temido transplante, o medo de como será os primeiros 120 dias pós transplante também pesa, saber quanto tempo terá a pega da medula, quando vamos poder ir para casa... aiii que saudade da minha vida!!!!

Vamos continuar pedindo para Deus, que ele continue cuidando do Léo, e que nos dê sabedoria, calma e energia para suportar as próximas fases...

Uma ótima semana a todos cheia de boas novidades

Beijinhos

De bruço brincando...