Novos treinamentos e mais imunoglobulina

Boa noite amigos, hoje o guerreirinho passou bem o dia, não teve mais febre, somente pela manhã e fez mais um treinamento, o da manhã ele ficou por quase 3 horas e aguentou super bem, o da tarde não deu para fazer todo pois ele estava muito sedado e ai ele não conseguiu, acabou fazendo uma apneia (paradinha na respiração) e teve que voltar, eu quase morri do coração a máquina apitando e quando olhei a linha da respiração estava reta, sai correndo pedindo ajuda, mas graças a Deus não foi nada de mais.

A barriga dele está bem distendida, a médica gastro passou uma sondinha o que aliviou bastante, mas ainda está bem grande.

Ele ainda está tomando a imunoglobulina mas agora injetável e está tudo bem não teve reação alérgica como na da semana passada.

Veio também um médico infectologista novo ele também é professor e vai acompanhar o Léo agora.

Hoje vi algumas histórias da médica que fará o transplante do Léo e fiquei bem contente, ela é uma super profissional, já tinham me falado que ela é muito competente e quando conheci vi que além disso ela é super atenciosa, acredito que amanhã ela venha conversar com a gente e perguntarei sobre o cordão umbilical que muitas pessoas tem me perguntado, mas eu não sei responder e faço um post só sobre o cordão umbilical.

Hoje como já postei é o dia mundial das doenças raras, vamos então pedir nas nossas orações não só pelo Léo mas por todos que tenham alguma doença rara já diagnosticada, aos que ainda não foram, sejam diagnosticados e que todos recebam os melhores tratamentos e sejam curados.

Uma boa noite para todos e amanhã se Deus quiser venho com boas noticias.

Hoje é dia Mundial de Doenças Raras

Oficialmente, no dia 29 de fevereiro é comemorado o Dia Mundial de Doenças Raras, justamente por ser um dia especial. Mas a comemoração neste ano, que é não bissexto é hoje. Especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras.

Os brasileiros que sofrem de doenças raras – aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas – são os principais beneficiários da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, lançada pelo Ministério da Saúde em 2009. 

Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética e muitas delas ainda não possuem cura conhecida. O tratamento, quando existe, costuma ser bastante complexo e caro, o que configura um desafio adicional ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Está em andamento, no Ministério da Saúde, um estudo para a estruturação de uma rede formal de assistência em genética clínica. Atualmente, cerca de 80 hospitais em todo o País oferecem algum tipo de tratamento ligado à especialidade – a maioria deles está sob a responsabilidade de universidades, que se caracterizam pelo pioneirismo no estudo de áreas ainda desconhecidas pela medicina. 

Outro importante esforço no combate às doenças raras é o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que oferece exames para diagnóstico precoce de doenças genéticas em crianças recém-nascidas. O programa atinge 86% das crianças no País e exige R$ 50 milhões de investimentos anualmente.


* O Léo passou bem a noite, teve febre agora pela manhã, tomou remédio e melhorou, voltaram com os treinamentos para extubar e o guerreirinho conseguiu ficar por 2 horas respirando sozinho...   mais tarde venho com mais novidades. Beijos

HOJE FOI DIA DE TOMAR IMUNOGLOBULINA

Boa tarde pessoal,

O Léo não pode mais fazer os testes para extubar, ontem com a febre ele se agitou muito e ai não conseguiu mais fazer, de madrugada não teve mais febre, os exames de sangue mostraram que tem alguma infecção, mas não se sabe onde, talvez o cateter mais antigo, então resolveram trocar. Foi tudo bem e agora está com o cateter na virilha, e manteve o PICC na jugular, o cateter na virilha  tem mais risco de infectar, por conta das fezes,  mas não tinha mais onde pegar.

Ele teve febre pela manhã, tomou remédio, banho, conseguiu abaixar.

Nesses momentos  fico bem triste, mas ai Deus coloca pessoas no meu caminho para me dar esperança, hoje mais 2 pessoas grávidas me ofereceram o cordão umbilical, uma nem conheço, a outra uma enfermeira do hospital, isso enche meu coração de esperança.

Hoje ele tomou imunoglobulina (anticorpos) via oral para ver se ajuda a eliminar o bendito Rotavirus, e amanhã ele toma o injetável . Tomara que de certo pois ele sem o rotavirus conseguindo mamar, eles tiram a NPP que é grande porta de infecção e criança nutrida é outra coisa né.

Vamos continuar rezando para que as evoluções aconteçam  e que ele continue esse guerreiro.

Fico muito feliz com o tanto de pessoas se cadastrando para doador de medula óssea, isso aumenta as chances de salvar cada vez mais vidas.

E mais uma vez muito obrigada a todos pelos recadinhos de apoio e carinho, sem vocês não conseguiria.

Muitos beijos

Ainda um pouquinho inchadinho, mas sempre lindo rsrsrs.

Treinamento para extubar.

Boa noite pessoal,
O Léo até agora fez 2 treinamentos para tentar extubar e os 2 ele se saiu muito bem, manteve a saturação, não cansou, só não sei como será agora pois ele acabou fazendo uma febre alta, ficou muito agitado, acabou até vomitando um pouco, colheram novos exames para ver se encontram alguma coisa, mas ainda não saiu o resultado, então não sei se vão continuar os treinamentos.
Amanhã venho contar como ele passou a noite. Uma boa noite para todos, fiquem com Deus e até amnhã.

Dois meses de internação.

Meu Deus e de pensar que a dois meses a trás eu entrava nesse hospital, com o Léo no colo, achando que o fato de ele não conseguir mamar era por uma alergia a proteína do leite, lembro como se fosse hoje, cada detalhe, nossa angustia, era dia 26 de dezembro, o hospital estava lotado, veio  meu irmão, minha cunhada, o Ro, Léo e eu.... e então decidiram internar para investigar, eu ainda sinto o mesmo aperto no coração, que senti na hora que me despedi do  meu irmão e minha cunhada, um nó na garganta que tive que engolir seco...

Hoje dois meses depois, muita coisa mudou...

Hoje por mais difícil que sabemos que será o tratamento, sabemos o caminho a seguir;

O que antes me deixava desesperada hoje já não me deixa;

Fiquei muito, muuuuuuiiiiiiiito mais forte;

Aprendi a valorizar as pequenas coisas da vida;

Descobri que amo muuuuiiitoooo mais o Léo do que imaginava e olha que desde o dia que descobri  estar grávida já comecei a me apaixonar e quando eu vi o rostinho dele pela primeira vez no ultra-som, fiquei enlouquecida de tanto amor, um amor que nunca imaginei que existisse, que só quem é mãe mesmo entende é uma coisa inexplicável;

Descobri também que não tenho problemas no coração, pois cada vez que vejo o Léo sofrer sinto como se meu coração parasse e ele está aqui firme e forte funcionando certinho rsrs;

Descobri que tenho amigos de verdade e que ainda existe pessoas do bem, em um mundo cruel;

Minha família ficou mais unida do que já era,  e meu amor, minha admiração e gratidão só cresceram. Não sei o que seria de nós sem vocês;

Consegui organizar minha cabeça, decidi o que quero e não quero na minha vida, e tive coragem para mudar;

Aprendi que devemos viver um dia de cada vez, e que não adianta sofrer por antecedência, na maioria das vezes as coisas são melhores  e mais fáceis do que imaginamos;

E por fim que nada nessa vida é por acaso, tudo tem uma razão para acontecer, que Deus nunca erra, e que por mais difícil que seja já somos vitoriosos por conseguir o diagnóstico a tempo.

Sou  muito grata a Deus por ter a oportunidade de ter um filho que me ensina ser uma pessoa melhor a cada dia.

* O Léo já começou os treinamentos para respirar sem o tubo e está se saindo bem, a noite venho contar como foi. beijos para todos.





Nós  no aniversário de 2 meses do Leozinho.
Amo muito esses meninos.

Contato

Como tem algumas pessoas com dificuldade para comentar, se precisarem falar comigo pode mandar no e-mail analymb@terra.com.br.

bjs

Começando a semana bem...

Oi pessoal, hoje o príncipe da mamãe passou um dia bem calminho, na madrugada conseguiram baixar bastante os parâmetros do ventilador e ele está suportando bem, estão aceitando uma oxigenação baixa e ele está conseguindo se manter até a mais do que eles toleram. Amanhã a programação é fazer treinamentos durante o dia deixando a maquina em suporte e ver como ele fica respirando sozinho,  ele suportando programam a extubação. Ai Deus queira que tudo de certo, tem 1 mês já que ele está entubado,  estou louca para ver ele acordado, sem tubo e poder pegar ele no colo. Ainda estão fazendo o esqueminha de alternar a posição, mas agora está ficando menos tempo de barriga para baixo.  Os exames de sangue estão estáveis. Está com pouco leite pela sonda 10ml/h  contínuos, mas está suportando bem, e continua com a NPP,  já estou achando que ele recuperou um pouquinho. Estou confiante de que essa semana será uma semana muito boa para o Guerreirinho.

Mais uma vez quero agradecer a todos pelas mensagens e pelo carinho, me emociono cada mensagem que leio e o Léo recebe toda essa energia positiva.

Ontem me perguntaram se eu me surpreendi com alguém, durante essa nossa luta, e eu respondi que negativamente não, algumas pessoas eu já não esperava muita coisa, mas que positivamente.... MUUUIIITAAAAASSSSSSS pessoas tem me surpreendido, eu não tenho nem como citar pois são muitas mesmo, várias pessoas me fizeram chorar de emoção, e tem me feito ver que ainda existem pessoas boas em um mundo tão cruel, só tenho a agradecer a cada um de vocês, aos amigos antigos e aos novos amigos,  pessoas que eu nem conhecia e que com certeza vou querer por perto para sempre. Beijos grande meu e do Leozinho.



Olha o como que ele se ajeitou, ficou comportado e
nem precisou prender a mãozinha. A meia no pezinho é que puxou
 para a mamãe e tem o pé gelaaaaadddoooo...





Resultado da biópsia.

Boa tarde, ontem não consegui escrever pois foi um dia muito corrido e estava morta...
Bom vamos as ultimas notícias do nosso guerreiro...
Saiu o resultado da biópsia, do pulmão deu um bichinho chamado Pneumocistis  Carini, já esta sendo tratado e no linfonodo  axilar deu a tuberculose mesmo como já suspeitavam, então também já estava com os remédios, para a tuberculose o tratamento será bem longo de no mínimo 6 meses. Uma coisa boa foi que ele não tem um bichinho no pulmão que atrapalha muito o transplante de medula.
Os exames para controle do fígado estão bons.
O pulmão dele trabalha bem quando ele fica de barriguinha para baixo, então continuam no esquema de 18hs de barriga para baixo e 6hs de barriga para cima.
Por conta da infecção, as células vermelhas do sangue são destruídas, então ontem ele fez mais uma transfusão de sangue. E foi tudo ok.
Como o pulmão esta a muito tempo ruim, ele pode prejudicar o coração então ele começou com uma medicação para proteger o coração. Ah demora da recuperação do pulmão é por conta da Síndrome, que prejudica o processo de cicatrização.
Fez também Eco para ver como esta o coração e está tudo perfeito, sem infecção e batimento ok, isso significa que a dose do remédio esta boa. 
O pneumotórax deu uma melhorada, só está com um pouquinho ainda na base do pulmão, então não precisara colocar o dreno novamente.
Ele já esta cadastrado no Banco para receptores de medula e esta na primeira fase da procura pelo seu futuro doador de medula, devemos ter notícias dentro de 3 semanas.
Chegamos ao fim de mais uma semana e graças a Deus e a corrente de orações de todos vocês nosso pequeno está bem e estável.
Vamos continuar pedindo para que ele continue forte e que essa semana tenha grandes melhoras do pulmão que hoje é o que está mais comprometido.
Muito obrigada a todos pelo carinho, vocês podem ter certeza  nos fortalece muito, pois a cada mensagem que leio tenho mais certeza que o Leozinho será o grande vitorioso nessa luta.

Hoje o Banhooo foi de Bacia, foi muito gostoso, Eu Adorei....

Sem febre e sem dreno...

Não consegui escrever antes, pois esses últimos 2 dias foram corridos porque tive que ir trabalhar. Vamos lá então, as febres deram uma folga para o Léo o que é um bom sinal, ontem ele tomou a Gamaglobulina (anticorpos para ajudar a proteger de infecções) e ganhou um acesso no pé para receber essa medicação, ele acabou tendo uma reação, alergia da gamaglobulina, tomou antialérgico e ficou bem,  ele tem que tomar semanalmente essa gamaglobulina, então nas próximas já vai tomar com o antialérgico.

As sedações não estavam mais fazendo efeito, ele estava acordando e ficando muito agitado, então trocaram as sedações e agora ele está mais tranquilo.

O Pulmão dele pelos exames de sangue está retendo um pouco CO2, então teve que aumentar um pouco uma pressão do ventilador (máquina que ajuda ele a respirar), ele continua pronado (deitado de barriga para baixo) pois assim ele consegue respirar melhor, estão fazendo um esquema que ele fica 18 horas pronado e 6 de barriga para cima, por conta da posição o rostinho dele incha muito, por isso hoje não vou colocar uma fotinho dele atual, mas uma de como queremos que ele fique em breve. Hoje ele tirou o dreno do pulmão, graças a Deus menos uma porta de infecção, foi feito um raio X para ver como está e mostrou que acabou entrando um pouco de ar na retirada, o que causou um pequeno pneumotórax que é quando fica ar entre o pulmão e a costela, como o dele é pouco, vamos ver como ele vai ficar, se começar a ter dificuldades para respirar pode ser que tenha que colocar novo dreno.

A NPP parece que está fazendo bem para ele, acho que ele deu uma engordadinha, não pesaram ainda mas esta parecendo.

O braçinho do lado direito ( onde foi retirado os linfonodos da axila) está bem inchado, mas já era esperado, agora ele vai começar a fazer uma drenagem linfática para ajudar a melhorar.

A biopsia ainda não saiu, nem do pulmão nem do linfonodo.

Bom acho que é isso vou mantendo vocês informados, para acompanharem e continuarem pedindo pelo guerreirinho, pois tenho certeza que está dando certo.

Quero mais uma vez agradecer a todos, e agradecer principalmente a Deus pelas pessoas maravilhosas que ele coloca na minha vida, o Léo além de me dar muitas alegrias, tem me ensinado muitas coisas e me mostrado verdadeiros amigos.





Meu maior desejo é ver seu sorriso de volta.

Cadastro para doadores de medula óssea.

Estou recebendo muitas perguntas sobre como fazer o teste de compatibilidade, para doação de medula.

Não é possível fazer o teste somente para o Léo, você deve se cadastrar no banco de doadores de medula óssea, em um dos endereços abaixo, lá vai ser colhido uma amostra de sangue, onde eles fazem o estudo genético, e fazem a "identidade" genética do possível doador, que é uma seqüência de 10 números, essa identidade é colocada no sistema. Quando uma pessoa necessita de transplante de medula, a identidade do receptor é jogada nesse sistema e verificam se existe alguém com a mesma identidade genética que a dele. Localizado o possível doador, eles entram em contato para dar sequência aos exames de sangue para ver se a pessoa está apta naquele momento para fazer a doação e então é marcado procedimento para a doação da medula óssea. ( Tem explicando como é feito, no post:  Transplante de medula óssea).

Quanto mais pessoas se cadastram nesse sistema, mais identidades genéticas no banco, e maiores as chances de pessoas como o Leozinho tem, de encontrarem um doador compatível e poder se curar.

Então vamos se cadastrar, imagina a felicidade de salvar uma vida.

 

 

Segue o endereço do local de cadastro:

 

- Hemocentro Santa Casa de Misericórdia de São Paulo

Rua Marques de Itu, 579

De segunda a sexta das 7:00 às 18:00 e sábado das 7:00 às 15:00.

Duvidas ligar no 2176-7258

Não precisa agendar!!!!

Mais um dia de luta.

Bom dia, primeiramente quero agradecer todos que estão acompanhando o blog, fazendo sua orações, compartilhando, deixando comentários, não respondo, mas leio todos e fico cada vez mais surpresa  e emocionada com tanto carinho. Com certeza todo essa carinho nos fortalece e nos dá a certeza de que o Léo vai conseguir se recuperar.

Ele passou a noite bem, estão investigando as febres e hipotermia que ele vem fazendo, talvez entrem com novas medicações.

Ele já está com a NPP e isso deve deixar ele nutrido. Os médicos não se conformam com a força que ele tem, e tenho certeza que toda essa corrente de orações ajuda ele a ficar forte.

Muitas pessoas estão perguntando se ao se cadastrar como doador de medula tem que falar que é para o Leozinho, a doação de medula é diferente da de sangue, a de medula, você se cadastra, faz um exame de sangue onde eles vão analisar a "identidade" genética de cada um, essa "identidade" é colocada no cadastro de doadores de medula óssea, quando uma pessoa precisa de um transplante de medula, é cruzada as informações nesse cadastro e caso um dia alguém tenha a mesma "identidade" genética que a sua, eles entram em contato para continuar o processo. Quanto mais pessoas se cadastrarem, maior as chances do Léo e de outras pessoas onde a UNICA chance de sobreviverem é encontrarem um doador compatível. Então quem puder se cadastre, quem sabe vocês poderão ajudar o Léo o que será muito bom, mas também poderão salvar muitas outras vidas.

A noite venho com mais notícias.

Beijos no coração de cada um.

Segurando o dedo da mamãe. Ele está todo inchado
ai ficou com essa  mãozinha gostosa, mas logo será gordinha
assim de verdade

Saiu o HLA, volta da NPP e novo cateter.

Boa Noite pessoal,

Hoje não consegui escrever antes, pois tive que trabalhar, o Léo passou bem a noite, teve um pouco de febre pela manhã e no final da tarde teve hipotermia, conseguiram controlar, como ele não está conseguindo receber a dieta necessária para ele se desenvolver bem, ele vai voltar com a alimentação parenteral a tal NPP, para isso foi necessário pegar um novo cateter, pois o outro está com muitas medicações e sedação, então agora ele tem um cateter de cada lado do pescoço, esse já é o sexto cateter, e de pensar que chorei muito quando falaram que ia ter que fazer o primeiro cateter. A NPP o nutre, mas é uma porta de infecção, então os próximos dias atenção redobrada.

A biópsia ainda não saiu, mas tem grandes chances de ser uma BCGite mesmo, então já aumentaram as doses dos antibióticos, isso pode prejudicar o fígado então estão monitorando com exames.

A médica responsável pelo transplante veio conversar com a gente hoje e infelizmente não somos compatíveis com o Léo, a compatibilidade é uma sequencia de 10 números e o transplante de medula tem que ser 100% compatível, ou seja, os 10 números iguais. Então agora o Léo vai ser cadastrado no banco de receptores de medula óssea e no de cordão umbilical e vamos aguardar, o processo para cruzar essa sequencia, é feita em 2 partes, a primeira demora em média 3 semanas e a segunda parte em média 2 meses, então vamos ter que ter muita paciência, mas esse tempo será importante para a recuperação do Léo para que ele fique livre de infecções, tirem o tubo e ele consiga se nutrir melhor e ganhar peso.

Quero mais uma vez agradecer o carinho de todos e as orações, elas são muito importantes para nós.

Vamos continuar pedindo que o Léo continue esse guerreiro!!!

Hoje segurei ele no colo depois do banho, confesso que tive que segurar para não chorar, foram 2 minutinhos, ele ficou agitado acho que ele sentiu que estava no meu colo, ele também deve sentir falta.

No colinho da mamãe.



Curativo do pulmão e dreno para ajudar da recuperação.

Nem parecia que tinha acabado de sair da cirurgia.

 

Leozinho passa bem!

Boa noite pessoal, ja estou com o Leozinho, ele fez a biopsia e correu tudo bem! Foi tudo melhor do que os médicos esperavam, não precisou receber sangue, os parâmetros da ventilação estão iguais de quando ele desceu para o centro cirúrgico. Tiraram dois pedaços de uns 2cm,  e grande quantidade dos linfonodos da axila pois estavam muito infeccionados. Amanhã conto detalhes e como ele passou a noite!
Obrigada por todas as orações!
Bjs

Transplante de Medula Óssea. Você pode salvar uma vida!

Vou falar um poquinho sobre o transplante de medula óssea e o que fazer quem quiser se tornar um doador.

O que é medula óssea?
É um tecido líquido-gelatinoso que ocupa o interior dos ossos. Na medula óssea são produzidos os componentes do sangue: as hemácias (glóbulos vermelhos), os leucócitos (glóbulos brancos) e as plaquetas. As hemácias transportam o oxigênio dos pulmões para as células de todo o nosso organismo e o gás carbônico das células para os pulmões, a fim de ser expirado. Os leucócitos são os agentes mais importantes do sistema de defesa do nosso organismo e nos defendem das infecções são os leucócitos que o Léo não tem. As plaquetas compõem o sistema de coagulação do sangue.

Qual a diferença entre medula óssea e medula espinhal?
Enquanto a medula óssea, é um tecido líquido que ocupa a cavidade dos ossos, a medula espinhal é formada de tecido nervoso que ocupa o espaço dentro da coluna vertebral e tem como função transmitir os impulsos nervosos, a partir do cérebro, para todo o corpo.

O que é transplante de medula óssea?É um tipo de tratamento proposto para algumas doenças que afetam as células do sangue, como leucemia, linfoma entre outras. Consiste na substituição de uma medula óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o objetivo de reconstituição de uma nova medula saudável. O transplante pode ser autogênico, quando a medula vem do próprio paciente. No transplante alogênico a medula vem de um doador. O transplante também pode ser feito a partir de células precursoras de medula óssea, obtidas do sangue circulante de um doador ou do sangue de cordão umbilical.

Quando é necessário o transplante?
Em doenças do sangue como a Anemia Aplástica Grave, Mielodisplasias e em alguns tipos de leucemias, como a Leucemia Mielóide Aguda, Leucemia Mielóide Crônica, Leucemia Linfóide Aguda. No Mieloma Múltiplo, Linfomas e no SCID, o transplante também pode ser indicado.

Como é o transplante para o doador?
Antes da doação, o doador faz um rigoroso exame clínico incluindo exames complementares para confirmar o seu bom estado de saúde. Não há exigência quanto à mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. A doação é feita em centro cirúrgico, sob anestesia peridural ou geral e tem duração de aproximadamente duas horas. São realizadas múltiplas punções, com agulhas, nos ossos posteriores da bacia e é aspirada a medula. Retira-se um volume de medula do doador de, no máximo, 15%. Esta retirada não causa qualquer comprometimento à saúde.. Nos primeiros três dias após a doação pode haver desconforto localizado, de leve a moderado, que pode ser amenizado com o uso de analgésicos e medidas simples. Normalmente, os doadores retornam às suas atividades habituais depois da primeira semana

- Para o doador, a doação será apenas um incômodo passageiro. Para o doente, será a diferença entre a vida e a morte.

Quais os riscos para o doador?
Os riscos são poucos e relacionados a um procedimento que necessita de anestesia, sendo retirada do doador a quantidade de medula óssea necessária (menos de 15%). Dentro de poucas semanas, a medula óssea do doador estará inteiramente recuperada. Uma avaliação pré-operatória detalhada verifica as condições clínicas e cardiovasculares do doador visando a orientar a equipe anestésica envolvida no procedimento operatório.

Passo a passo para se tornar um doador
 

- Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos com boa saúde poderá doar medula óssea. Esta é retirada do interior de ossos da bacia, por meio de punções, e se recompõe em apenas 15 dias.

- Os doadores preenchem um formulário com dados pessoais e é coletada uma amostra de sangue com 5ml para testes. Estes testes determinam as características genéticas que são necessárias para a compatibilidade entre o doador e o paciente.

- Os dados pessoais e os resultados dos testes são armazenados em um sistema informatizado que realiza o cruzamento com dados dos pacientes que estão necessitando de um transplante.

- Em caso de compatibilidade com um paciente, o doador é então chamado para exames complementares e para realizar a doação.

- Tudo seria muito simples e fácil, se não fosse o problema da compatibilidade entre as células do doador e do receptor. A chance de encontrar uma medula compatível é, em média, de UMA EM CEM MIL!

- Por isso, são organizados Registros de Doadores Voluntários de Medula Óssea, cuja função é cadastrar pessoas dispostas a doar. Quando um paciente necessita de transplante e não possui um doador na família, esse cadastro é consultado. Se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.

- A doação de medula óssea é um gesto de solidariedade e de amor ao próximo.

- É muito importante que sejam mantidos atualizados os dados cadastrais para facilitar e agilizar a chamada do doador no momento exato.

Caso você decida ser doador de medula
AMEO - Associação da Medula Óssea
Rua D. Veridiana, 410, cj 32
01238-010 São Paulo
Telefone (11) 3333-4424
E-mail ameo@ameo.org.br
Website http://www.ameo.org.br/

 

O Transplante de Medula Óssea é a única esperança de cura para muitos portadores de leucemias e outras doenças do sangue.

VOCÊ PODE SALVAR UMA VIDA!

Estamos prontos para a Biópsia e nada de HLA ainda.

Bom dia pessoal, o Léo passou bem a noite, não teve mais febre, a barriguinha não ficou do jeito que deveria acabou distendendo mesmo com a dieta continua e teve que deixar ele de jejum antecipado, por conta da biópsia ele deveria para de mamar ao meio dia, mas desde as 6:00 da manhã tiveram que tirar a dieta.

Já está de banho tomado e já começou os preparativos para mais tarde ir para o centro cirurgico.

Ainda não tive noticias sobre o exame de compatibilidade, para doação da medula, estou contando os minutos, como falam Deus não demora, Deus capricha... estou achando que vem uma compatibilidade de 100% por ai, rs....

Recebi um lindo texto, que vocês podem ler inteiro no post: Aguardando HLA e aniversário da Vovó, que a partir de agora vou colocar nas nossas vidas, ele diz que:  Tudo que Deus faz é perfeito. Ele nunca erra. Que mesmo quando parece estar errado é para o nosso bem!!! Então vamos continuar aprendendo com o Léo e nos superando a cada dia, pois cada obstáculo que o Léo está passando está deixando ele mais forte. Pensando assim as coisas ficam mais fáceis, pois não é fácil ver um filho sofrer.

Enquanto aguardamos, os resultados e a biopsia, vou falar um pouco sobre o Transplante de Medula Óssea.

Dando uma dormidinha, enquanto não chega minha vez
de descer para o centro cirurgico.

Não saiu o resultado do HLA

Boa noite pessoal, infelizmente não saiu o resultado do exame, uma parte ficou pronta mas falta uma parte ainda e falta a médica que fará o transplante cruzar as informações para ver se poderemos doar ou não, vi   a parte que está pronta do exame e realmente é uma loucura um monte de números, impossível de entender. Mas acho que amanhã terei alguma resposta antes que eu surte, rs...

A febre do Léo foi embora, a barriga deu uma melhorada e agora a dieta dele será continua bem devagar para ver se ele consegue agüentar melhor sem distender.

Hoje a psicóloga veio e conversei bastante, isso é bom, pois dá uma aliviada, pois quando vejo o Léo sofrendo, fico muito triste, falei para ela sobre o blog e ela adorou.

Está confirmada a biopsia do pulmão e do linfonodo da axila amanhã as 19:00hs quem lembrar e puder rezar para que Deus e todos os anjinhos estejam cuidado do médico cirurgião torácico, sua equipe e do meu pequeno, agradeço. Confesso que estou tensa com essa biopsia, como o Léo não tem as células de defesa o processo de cicatrização dele também é lento, então fico bem nervosa, mas com Deus do nosso lado e vocês mandando energias positivas não tem como dar nada errado.

Uma boa noite a todos e até amanhã.

Ai filho que saudade do seu sorriso!!!

Aguardando o HLA e hoje é aniversário da Vovó.

Mais uma semana se iniciando, com a  esperança de que será uma semana cheia de superações e boas noticias.

Ainda não saiu o resultado do exame de HLA nosso, mas também nem adianta sair no site do laboratório pois é a médica do transplante que tem que avaliar, acredito que ela venha hoje ou no máximo amanhã, como é ruim esperar....

A barriguinha do Léo está bem distendida, passaram sonda no estômago e no bumbum para ver se alivia pois ele fica bem incomodado com ela distendida e ai toda vez que isso acontece acabam  pulando a outra dieta, para ele não vomitar e ai nada de ganhar peso. Está febre também, foi medicado e estamos aguardando.

Ele fez exame de fezes novamente e o bendito rotavírus, insiste em ficar com o Léo, ele só vai conseguir voltar a mamar normal quando o rotavírus for embora e muito provável de isso acontecer somente depois do transplante.

Hoje é aniversário da Vovó e o Léo mandou eu desejar um Feliz Aniversário, com muita saúde, paz e amor, que logo logo ele vai encher a Vovó de beijos e que ama ela muitãooooooo do tamanho do universooooooo .

Vovó te amo muuuiiittooooo!!!!
Parabéns!!

Quero agradecer a todos que tem deixado comentários, aos que não conseguiram mas me mandaram no face, aos que compartilharam, são vocês que nos dão força para continuar.

Bjão a todos e  a noite venho com mais notícias.

Completando 5 meses !!

Hoje o Léo completa 5 meses de vida, e um mês que está na UTI. Uma alegria e tristeza se misturam no meu coração.

Fui até Aparecida do Norte pedir pela saúde dele, assisti a uma linda missa, impossível de não se emocionar, renovou minha esperança e a certeza de que Nossa Senhora Aparecida está cuidando dele.

Hoje o pulmão dele está um pouco melhor, fez algumas reposições de nutrientes e está conseguindo ficar deitado de ladinho, voltou com a dieta de 80ml, mas a barriguinha deu uma distendida, tomara que melhore.

A médica imuno veio conversar com o Rô e disse que o exame HLA do Léo já ficou pronto, mas o meu e do Rô não, ai quanta ansiedade em pegar esse resultado, amanhã deve sair tudo.

Muitas pessoas estão com dificuldade de fazer comentários aqui, agora acho que arrumei, depois que fizer o comentário tem que colocar na parte COMENTAR COMO: nome/URL ou Anônimo, mas não esqueçam de colocar o nome. Espero que agora de certo.

Estou bem cansada hoje, acordei muito cedo e minha tendinite resolveu aparecer, acho que escrevi muito ontem kkkk amanhã prometo que escrevo mais. Beijos para todos Fiquem com Deus e que essa semana seja uma semana cheia de superações.

 

 

Léo e seu Anjinho da guarda,
 presente de aniversário direto de Aparecida e benzido.

Imagem de Nossa Senhora Aparecida.
Que ela abençoe a todos nós.

A partir de hoje postagens diarias.

Leozinho dormindo hoje dia 16/02/13

Pessoal a partir de hoje farei postagens todos os dias, contando como foi o dia do Léo e nosso aqui, as novidades, resultados dos exames e as superações do Guerreirinho conhecido como Leãozinho.

Pessoal está tendo dificuldade de fazer comentários aqui, pelo que me falaram parece que tem que ter uma conta de e-mail g-mail

Hoje o Léo passou o dia bem, a saturação dele melhora quando colocam ele pronado (de barriga para baixo), o médico cirurgião toráxico veio falar comigo e terça feira final da tarde o Léo fará uma biopsia a céu aberto, para ver se encontram alguma bactéria ou virus que ele está com cobertura antibiótica e por isso não está conseguindo melhorar, além de ver a suspeita da BCGite, fará também a biopsia do linfonodo aumentado da axila.

Amanhã cedinho vou para Aparecida do Norte e depois volto para o hospital e conto as novidades para vocês.

Beijos e boa noite para todos.

Como será daqui para frente e o transplante de medula.

Com o diagnóstico, apesar de difícil agora sabemos o caminho a seguir e sabemos que será uma luta, mas que tem cura, o Léo ficara em isolamento até o sistema imunológico dele ser restabelecido, está com antibióticos para diferentes coberturas, antifúngicos,  e temos que tomar todos cuidados de higiene para evitar que ele pegue novas infecções, pois ele tem que estar com um estado geral de saúde bom para poder receber o transplante.

Eu e o Rogerio fizemos os teste de compatibilidade que se chama HLA, deve sair o resultado na segunda feira assim que sair venho contar para vocês.

Tem muitas pessoas perguntado como fazem para fazer o teste de compatibilidade, meu irmão fez na Santa Casa, foi lá e disse que queria ser doador de medula, eles colhem um exame de sangue e fazem a analise genética, os dados demoram mais ou menos 1 mês para entrar no cadastro de doadores, caso alguma pessoa seja compatível, o banco de doadores liga para a pessoa e pede para comparecer e ai dá sequência aos exames e ai a pessoa concordando ela faz a doação, então caso o Léo precise ir para o banco de doadores e algum de vocês fizer o teste pode ser que liguem, ou também vocês poderão ajudar outras crianças e/ou adultos que precisão tanto quanto o Léo.

Após a confirmação da compatibilidade entre o doador e receptor e  confirmada a decisão sobre a doação , o resultado é encaminhado ao centro transplantador , e é lançada a possível data do transplante. Confirmada a data, o centro que coletará a medula do doador desencadeará a realização dos exames clínicos, laboratoriais e de imagens do doador, ou seja, a realização do work up do doador.

O potencial doador deve ser avaliado com exame físico e testes laboratorias, a fim de garantir a segurança do receptor, evitando transmissão de doenças, bem como a segurança do próprio doador.

 Essa avaliação deve considerar idade, sexo, doenças crônicas, avaliação das funções hepáticas e renal, tipagem ABO e HLA, sorologias, vacinações recentes, teste de gravidez, radiografia de tórax, eletrocardiograma e avaliação psiquiátrica.

Existem duas formas de doar as células progenitoras ou células-mãe da medula óssea. Uma relacionada à coleta das células diretamente de dentro da medula óssea (nos ossos da bacia)  e a outra por filtração de células-mãe que passam pelas veias (aférese).

1) A coleta direta da medula óssea é realizada com agulha especial e seringa na região da bacia . Retira-se uma quantidade de medula (tutano do osso) equivalente à uma bolsa de sangue. Para que o doador não sinta dor, é realizada anestesia e o procedimento dura em média 60 minutos. A sensação do doador é de média intensidade e permanece em média por uma semana (2 a 14 dias), semelhante a uma queda  ou uma injeção oleosa. Não fica cicatriz, apenas a marca de 3 a 5 furos de agulhas. É importante destacar que não é uma cirurgia, ou seja, não há corte, nem pontos. O doador fica em observação por um dia e pode retornar para sua casa no dia seguinte.

Os riscos para o doador são praticamente inexistentes. Até hoje não há nenhum relato de nenhum acidente grave devido a esse procedimento. No caso da punção diretamente dos ossos da bacia, os doadores de medula óssea costumam relatar um pouco de dor no local da punção. O transplante só será realizado quando o paciente estiver pronto para recebê-lo, esta resolução cabe ao médico que está acompanhando o paciente. O doador por possuir uma medula sadia e bom estado de saúde, reconstituirá o que doou rapidamente e poderá voltar às atividades normais. Em casos especiais e raros, como compatibilidade com outra pessoa, o doador poderá doar novamente a medula óssea.

Rogerio colhendo os exames de HLA.

Eu colhendo o exame de HLA

Fomos feitos um para o outro.

É isso ai, o que o povo fala que : nada acontece por acaso, um nasceu para o outro e bla bla bla,  comigo não foi diferente...

Dados do IBGE de julho de 2012 apontam uma estimativa que o Brasil tem 193.946.886 habitantes. Poucas pessoas né, mas eu fui encontrar você, casar com você e foi você que deu meu maior presente o Pequeno Guerreiro Leozinho.... você só poderia ser a minha alma gêmea! Pois até geneticamente nós somos iguais, quer dizer só geneticamente kkkk pois O Rô é o meu oposto em tudo e acho que é por isso que cada dia eu aprendo com ele a viver e cada dia amo mais ele, ele que me ajuda com meu lado todo errado... ansiosa, brava, estressada e etc... kkkkk e eu dou o gás que ele precisa para seguir em frente.... o menino calmo meu Deus, mas não queira tirar ele do sério que ai até eu corro...

Só para vocês entenderem, eu e o Rô temos a mesma parte genética com defeito kkkk não desenvolvemos a síndrome, mas acabamos passando para o Léo.

Então isso é a maior prova que somos feitos um para o outro e cada dia dessa nossa longa batalha você me prova que eu escolhi certo e que nada vai dar errado, pois Deus quis assim nós juntos e nos deu o Léo para nos mostrar o quanto somos fortes, o tanto de amigos que a gente tem e nem sabia e a nos mostrar alguns valores da vida que acabamos perdendo e que o Léo veio para nos ensinar.

Nós estamos passando a pior fase das nossas vidas, mas eu sei que isso tudo vai passar e vamos ser uma família MAIS feliz, e vamos valorizar cada dia como se fosse o último, como aprendemos aqui no hospital, AQUI SE VIVE UM DIA DE CADA VEZ E O AMANHÃ A DEUS PERTECE!!!!!

Esse post é só para você saber, que as coisas não Vão dar certo, elas já deram... E que juntos nós vamos mais longe... daqui a alguns meses vamos fazer 5 anos de casados, e nesse tempo aprendemos muito um com o outro e hoje o nosso bebezinho nos ensina da forma mais dura, mas nos ensina lições que vamos levar para o resto de nossas vidas e nos mostra a força que temos dentro de nós que nem sabíamos que existia.

Rô Te amo muito!!!! Leozinho mamãe te ama muito!!!!!

Só tenho a agradecer a Deus, pela minha família pois por ela me torno cada dia uma pessoa melhor!!!

Quero aproveitar e agradecer a todos meu amigos que tem nos dado a maior força, e não se cansam de pedir pela melhora e cura do Léo, nas mais diversas religiões e todos com muita Fé, o meu MUITO OBRIGADA A TODOS!!!!

Dia 08/02/2013- O Diagnóstico - SCID

O Dia não parecia estranho, ele estava estranho... eu sentia algo, um aperto no coração.

Véspera de carnaval, eu aguardando a imuno vir para falar se tinha alguma novidade, e quando ela chegou e me pediu para sentar, eu já sabia, eu já tinha pesquisado no DR google e sabia que pelo jeito da médica, ela tinha algo para me falar que não era uma boa notícia.

E Ela me disse o Leonardo tem uma Síndome rarissima de imunodeficiencia chamada SCID,  (do inglês: Severe Combined Immunodeficiency – SCID) que constituem um grupo de doenças associadas a mutações monogênicas em pelo menos 12 genes diferentes. A característica marcante das SCID é a ausência completa ou o número muito baixo de células T maduras. Características adicionais ocorrem devido à presença ou ausência de linfócitos B e células natural killer, padrão de herança, e o defeito genético-molecular. Os pacientes afetados por esta doença não sobrevivem à infância, a menos que seja instituído o tratamento de reconstituição imune. A morte precoce pode ser a causa de dados subestimados quanto à incidência da doença.

Crianças com SCID são vulneráveis a infecções que causam danos em diversos órgãos, principalmente pulmões e fígado, sendo fortemente associadas ao aumento da morbimortalidade. Estas crianças podem ainda ter morte precoce devido a infecções sistêmicas secundárias às vacinas preconizadas, como vacina para rotavírus, Varicella e BCG. O transplante de células-tronco hematopoiéticas é curativo, com alta chance de restabelecimento de uma imunidade normal, crescimento e desenvolvimento, desde que o diagnóstico seja feito precocemente.

A SCID é considerada uma emergência pediátrica. Crianças com SCID que não possuem histórico familiar são, em geral, diagnosticadas somente após sofrerem múltiplas infecções, que podem ser fatais. Por esse motivo, foi desenvolvida a triagem neonatal para imunodeficiências de células T, possibilitando a identificação de recém-nascidos com SCID antes do aparecimento de infecções repetidas. A triagem neonatal para SCID tem sido motivo de discussões nos EUA desde 2001. Em 2008 o estado americano de Wisconsin foi pioneiro, com o início de um programa piloto para triagem neonatal de SCID.

Características Clínicas:

Infecção persistente apesar de tratamento adequado

Infecções de repetição

Infecções graves, incluindo infecções invasivas como meningite e artrite séptica

Infecções por oportunistas (Cândida albicans, Pneumocystis carinii)

Doença do enxerto versus hospedeiro de linfócitos maternos ou após transfusão

de sangue não irradiado

Agentes Infecciosos

Bactérias: gram positivas e negativas

Fungos

Vírus: rotavírus e outros vírus intestinais

· Vírus Respiratório Sincicial e outros vírus respiratórios

· Citomegalovírus e outros vírus do grupo Herpes

Agentes oportunistas como Pneumocystis e disseminação do BCG após vacinação

Alterações Imunológicas

Número reduzido de linfócitos T <2200/mm3 (comparado com controle de mesma

idade)

Resposta deprimida de células T frente a estímulo com mitógenos e antígenos

Células B ausentes ou não funcionais

Produção inadequada de Imunoglobulinas

Produção inadequada de anticorpos após estímulo com vacina (ex tétano)

A SCID tem diferentes classificações de acordo com o defeito genético identificado a do Léo é a Deficiência de IL7R =  cadeia  do receptor de interleucina 7. Ele não tem células T, e tem as células B e células NK, mas que não fazem seus papeis, pois quem faz a primeira parte do sistema imunológico frente a uma infecção são as células T que reconhecem o invasor e seleciona o restos do sistema imunológico para as devidas funções, como ele não tem as T, o sistema imunológico dele não funciona. O que protegia ele até então era as células de defesa que passei para ele na gravidez. E no caso do Léo, a vacina do rotavirus foi a primeira das complicações, e depois ele ja teve as no hospital, que são características da doença:

Septicemia,  varias pneumonias e agora estão suspeitando da reação da vacina BCG e já começou com os remédios para tuberculose.

O Tratamento para SCID é o transplante de medula óssea, os pais tem 10% de chances, seria maior se tivesse irmão ai vai para 25%, mas a chance de ter outro filho com a mesma Sindrome é de 25%, caso os pais não possam doar, vai para o banco de medula que hoje é interligado com outros países aumentando as chances de encontrar, um doador.