3 meses de internação

Meu Deus, amanhã completamos 3 meses de internação, são tantas coisas que vivemos,  é muito  tempo e  tenho a impressão de que minha vida parou no dia 26 de dezembro  quando entrei nesse hospital  e que quando eu sair do hospital terá passado apenas 2 ou 3 dias e tudo estará como deixamos, infelizmente ou felizmente sei que não será assim e que muita coisa mudou, mas tenho fé  que  serão mudanças para melhor.

Eu sinto muito todo esse tempo que não curti o Léo, as fases que ele ¨perdeu¨ ,  não poder fazer o que sonhei para ele, as roupinhas que comprei com tanto carinho e que ele nem usou, quando eu vejo os pais com algum bebê que tem mais ou menos a mesma idade curtindo  e  chego no hospital e vejo o Léo na cama dói meu coração. Graças Deus vou poder curtir o Léo full time quando ele sair do hospital isso não vai compensar o tempo perdido mas vou poder me dedicar  100% o que antes eu não fazia pois com 1 mês eu já tinha voltado a trabalhar e agora vou me dedicar somente a ser mãe e quero fazer isso da melhor forma possível.

Filho 3 meses se passaram,  os 3 meses mais  difíceis da minha vida, hoje sei que nunca tive problema e olha que por muitas vezes reclamei achando que tinha, aprendi da forma mais dura coisas que muitas pessoas não aprendem em uma vida toda. Você me ensinou o verdadeiro sentido da vida, de o porque estamos aqui e o para que viemos. Eu acredito muito que você me escolheu como mãe, eu te aceitei como filho e já sabia tudo que viria muito antes de você nascer, então Deus nos deu um desafio que ele sabia que juntos seriamos capazes  de vencer,  e  nós com a ajuda de nossos familiares e amigos estamos conseguindo superar cada obstáculo da melhor forma possível e ainda você está ajudando muitas pessoas sem saber, mostrando sua história, sua força de vontade em viver, sua alegria mesmo nos momentos difíceis e a ter Fé, pois você é a prova de que Deus existe, que  ele nunca desampara e que milagres existem, conseguir o seu diagnóstico, você superar tudo o que passou, em tão pouco tempo já ter conseguido um doador de medula, tudo isso são provas de que Deus está no controle e fazendo milagres diariamente na sua vida.  Eu te amo muitoooo  e para sempre, ver o seu sorriso  hoje é o maior e melhor presente do mundo.

Ainda tem um caminho a percorrer, mas vamos continuar juntos, firmes, fortes e vencer !!!!!

O Léo está super bem, está respirando sem oxigênio, não teve mais febres, a única coisa que continua nos preocupando é a barriguinha, não consegue se alimentar, vomita todos os dias, tem muitas dores e não ganha peso, mas isso pelo que parece só vai melhorar pós transplante pois é o tal Rotavirus e única forma de eliminar ele é reação do próprio organismo do Léo que só vai existir pós transplante. Temos que pedir que o transplante aconteça o quanto antes,  sexta feira foi feito o exame para comprovar a compatibilidade com o cordão italiano, em breve acredito que teremos mais alguma novidade, uma ótima semana a todos muitos beijos com carinho.

Esse sorriso é delicioso!!!!!

Dia internacional da Síndrome de Down

A melhor forma de acabar com o preconceito é o conhecimento, vamos ajudar divulgando.

Frase de uma amiga, mãe de uma linda bebê de 5 meses: "Cada dia tenho mais certeza que não é minha filha que nasceu com um cromossomo a mais e sim eu que tenho um menos"

Por que 21 de março?

O dia foi escolhido pela organização Síndrome de Down Internacional, (http://www.worlddow nsyndromeday. org/), em alusão aos três cromossomos no par de número 21, que as pessoas com síndrome de Down possuem. Daí o dia 21/3.

O que é a Síndrome de Down?

A Síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais. É a ocorrência genética mais comum, sendo registrada aproximadamente em 1 de cada 700 nascimentos. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com Síndrome de Down não são doentes.

Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down.

 O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down. A síndrome de Down também não é contagiosa. Por motivos ainda desconhecidos, durante o desenvolvimento das células do embrião são formados 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente.

 O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular da criança. Este material extra se encontra localizado no par de cromossomos 21, daí o outro nome pelo qual é conhecida, Trissomia do 21. Para confirmar o diagnóstico de síndrome de Down é necessário fazer um exame genético, chamado cariótipo.

Os efeitos do material genético adicional variam enormemente de indivíduo para indivíduo. Não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa vai se desenvolver. Para que ela tenha condições de atingir todo seu potencial é importante que seja encaminhada, ainda bebê, a profissionais habilitados para um programa de estimulação precoce.

Como a maioria das mulheres que tem filhos é jovem, cerca de 80% das crianças com Síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Mas a incidência da síndrome de Down entre mulheres mais velhas é maior. De cada 400 bebês nascidos de mães com mais de 35 anos, um tem Síndrome de Down.

 Características: As três principais características da síndrome de Down são a hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e o fenótipo (aparência física).

 Alguns dos traços físicos são olhos amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos, dedos curtinhos, entre outros. Mas apesar da aparência às vezes comum entre pessoas com Síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza realmente o indivíduo é a sua carga genética familiar, que faz com que ele seja parecido com seus pais e irmãos.

 Síndrome de Down hoje: Pessoas com Síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e chegando à universidade.

 A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da inclusão de TODAS as pessoas, na família, na escola, no mercado de trabalho e na comunidade

Tudo correndo bem.

Oi Pessoal

Esses últimos dias foram corridos o Rogerio foi viajar e estou fazendo  um plantão de 3 dias seguidos e sem descanso.

O Léo está super bem, a única coisa que ainda está ruim é a parte da alimentação, a papinha depois que misturou um remédio ele não quer mais comer, mas estamos tentando, o leitinho está bem pouquinho pois os últimos dias ele vomitou muito, acabou perdendo mais um pouquinho de peso, ontem teve que repassar a sonda que leva o leitinho direto no intestino, pois ela estava no estômago  e ai a barriga dele fica péssima, o bom foi que não prejudicou a respiração.

Com a rotina do hospital ele tem toda hora coisa para fazer, verificar os sinais, medicação, fisioterapia respiratória e motora, então ele tem dormido pouco e fica muito irritado, essa noite ele foi dormir tarde, mas dormiu muito bem a noite toda, muito bom que consegui descansar um pouquinho.

Ontem a Vovó veio passar o dia com a gente e foi uma delicia, ela mimou bastante o pequeno príncipe e deu até banho nele. Com certeza depois de tanto tempo ele ver a vovó foi muito bom.

A espera pelo cordão italiano continua e ainda não tenho novidades de quando chega exatamente e qual hospital iremos, vamos torcer para que tudo ocorra na melhor e hora e no melhor lugar para ele.

Um grande beijo para todos com muito carinho, do Léozinho e da Mamãe

Vovó dando banho e Léozinho dando pensnado na vida.... Oh coisa boa!!!

6 meses de vida e muita história para contar.

Oi Pessoal, não estou conseguindo vir sempre, mas sempre que der eu venho.

Ontem o Léo completou 6 meses de vida e 2 meses de UTI, nunca imaginei que seria assim nossos dias, sonhei muita coisa para nós, mas Deus sabe o que faz, eu vi minha vida virar de cabeça para baixo do dia para noite, ainda me lembro como se fosse hoje o primeiro dia que ele não conseguiu mamar e passou mal (13/12/12), o dia que entrei com o Léo no hospital (26/12/12) e um dos piores dias da minha vida (17/01/13) quando ele veio para UTI em um estado gravíssimo, tive dias terríveis nesses quase 3 meses de internação  que muitas vezes não sei como consegui aguentar, senti o coração apertado como se estivesse sem bater por inúmeras vezes, mas estamos aqui hoje e muito mais fortes do que antes, tudo está caminhando para o grande dia da VITÓRIA, sei que ainda temos um longa estrada a percorrer, mas o Léo é um guerreiro, superou tantas coisas que eu sei que ele vai continuar a surpreender  a todos e  ai poderemos viver os sonhos que sonhei viver com ele.

Léo quando estava escolhendo seu nome, fiz a numerologia de 2 nomes que fiquei em duvida e uma coisa me fez decidir por Leonardo, falava que você viria para mudar o mundo, nesse dia pensei que você seria um médico que descobriria a cura para alguma doença, algo assim, mas hoje eu sei que você pode ser qualquer coisa pois você pode não ter mudado o mundo mas você mudou a vida de muitas pessoas,  ensinando para muitas pessoas o que é força de vontade, o que é o amor ao próximo e que quem tem Deus e Fé tudo pode,  tenho certeza que você mobilizou muitas pessoas para doarem sangue e se cadastrarem de doadores de medula óssea e com isso você proporcionou vida e esperança para muitas pessoas, então com seus 6 meses você já pode falar que você não mudou o mundo, mas mudou o mundo de muitas pessoas e já sou feliz e realizada por isso. Te prometi e você pode ter certeza que estarei sempre do seu lado e farei o possível e o impossível  para te ajudar superar cada obstáculo que a vida colocar no seu caminho. Te amo muitooooooooooooo.....

" Te amo como nunca amei ninguém
Te quero como nunca quis um dia alguém
Você mudou a minha história"

(música do Exaltasamba)

O Léo está passando super bem, esta  bem da parte pulmonar, apenas  com a nebulização (oxigênio a distância). Os exames estão bons, o fígado está bem, a única coisa que ainda precisa melhorar é a barriguinha, ele começou com papinha de fruta e passou um pouco mal, agora está com 2 colheres de sobremesa de papinha , está indo bem e estão aumentado aos poucos, agora vai aumentar para 10ml de leite por mamadeira e está com 10ml pela sonda, mais a NPP, ele precisa conseguir  comer para ficar forte está muito magrinho com 5,300g. Estamos aguardando ansiosos o cordão italiano chegar e saber qual hospital será  feito o transplante.  O Léo está bem acordado, presta atenção em tudo, está bem manhoso e tem dado risadas deliciosas, eu tenho vontade de morder de tão delicioso que ele está...

Obrigada  a todos pelo carinho e orações e vamos continuar pedindo para que tudo de certo e que o Léo consiga a grande vitória.

Um grande beijo para todos e  uma ótima semana.

Sorria mesmo que o seu sorriso seja triste,
pois assim não darás a quem te inveja a alegria de te ver triste,
 mas aos que te amam a alegria te ver sorrir.

Imunodeficiência Primaria e Léo super bem.

Hoje vou falar um pouco sobre Imunodeficiência Primária, graças a novas terapias, uma maior conscientização do público, e melhor acesso à informação, muitos pacientes com Imunodeficiências Primárias  estão levando uma vida mais normal -. Vão para a escola, campo de trabalho, praticar esportes e desfrutar de uma verdadeira qualidade de vida.

Mais de 150 imunodeficiências primárias foram  identificados até o momento. Eles variam amplamente em termos de gravidade. Imunodeficiências primárias são caracterizadas por infecções que muitas vezes pode ser recorrente, persistente, debilitante e crônica. Existe uma preocupação particular com os recém-nascidos e lactentes acometidos pelas formas graves de IDPs, cuja identificação precoce é fundamental para que possa ser indicado um transplante de células hematopoiéticas (de medula óssea ou de cordão umbilical), única terapêutica eficaz hoje para a maior parte desses casos. Certamente a maioria dos casos hoje não é identificada, evolui para o óbito e tem como causa mortis mais frequente “infecção generalizada” ou “septicemia”. As IDPs que mais preocupam são i) as combinadas graves, conhecidas como SCIDs (de “severe combined immunodeficiencies”), em que as manifestações iniciais mais comuns são infecções fúngicas, virais ou bacterianas graves ou ainda uma BCGíte generalizada, ii) a síndrome hemofagocítica (designada na literatura internacional como HLH (de “hemophagocytic lymphohistiocytosis”), que tem um quadro clínico indistinguível de uma septicemia (sem isolamento bacteriano) e que aparece, tais como as SCIDs, numa frequência aproximada de 1:50000 nascidos vivos, e iii) a síndrome de DiGeorge, a segunda IDP mais frequente (só ultrapassada pela Deficiência Seletiva de IgA), representada por um defeito de desenvolvimento do timo, acometendo de 1:3000-4000 nascidos vivos e acompanhada de cardiopatia congênita em 80% dos casos e de hipocalcemia em cerca de metade dos pacientes, em consequência de agenesia das paratireoides. Desenvolveram-se então sinais de alerta para as IDPs graves que já se manifestam nos primeiros meses de vida (Quadro anexo) e que se estima que acometam 1:10000 nascidos vivos, 75% dos quais do sexo masculino, em razão de grande parte das entidades serem de herança ligada ao X, tais como a maioria das SCID.

10 sinais de alerta para Imunodeficiência Primaria

1. Duas ou mais Pneumonias no último ano

2. Oito ou mais novas Otites no último ano

3. Estomatites de repetição ou Monilíase por mais de dois meses

4. Abscessos de repetição ou ectima

5. Um episódio de infecção sistêmica grave (meningite, osteoartrite, septicemia)

6. Infecções intestinais de repetição / diarréia crônica

7. Asma grave, Doença do colágeno ou Doença auto-imune

8. Efeito adverso ao BCG e/ou infecção por Micobactéria

9. Fenótipo clínico sugestivo de síndrome associada a Imunodeficiência

10. História familiar de imunodeficiência

O Ministério da Saúde apoia a iniciativa do “Consórcio Brasileiro de Centros de Referência e Treinamento em Imunodeficiências Primárias” como mais uma das ações de proteção à primeira infância no bojo da Rede Cegonha. O objetivo do consórcio é promover o diagnóstico precoce das IDPs e o tratamento adequado dos pacientes acometidos em nosso país.

Para saber mais acesse:

http://www.icr.usp.br/ESPCA-PID/pdf/consorcio_Brasil_Imune.pdf

O Léo, está passando super bem agüentando ficar só com oxigênio a distância, está bem estável, a infecção que deu na urina diminuiu, começou a fazer fono também pois ficou muito tempo entubado acabou perdendo a coordenação da língua, a única coisa que não conseguimos melhora é a barriguinha dele, não está conseguindo aumentar a dieta  e ai fica com a NPP o que acaba trazendo alguns prejuízos como colesterol alto e ser uma porta de infecção, hoje é dia de tomar a imunoglobulina ela é a única coisa que pode tentar eliminar o rotavirus e ai sim ele voltar a mamar normalmente, pois não existe remédio para o rotavirus, fora isso é continuar rezando para que tudo continue dando certo e que o Léo fique sem infecção até a chegada da tão esperada medula.

Quero mais uma vez agradecer o carinho de todos e também agradecer ao Léo por me fazer conhecer pessoas tão especiais que quero para sempre na minha vida e da minha família, sem ele eu não teria conhecido. Obrigada meu filho.

Agora sim sem tanta coisa no meu nariz eu consigo dormir tranquilo.

A espera do Italianinho

Oi Amigos, o Léo está indo muito bem e estamos muito feliz de ver ele progredindo,  passou a fase critica da extubação e ele está super bem no CPAP, apesar de ficar bem irritado, pois faz muito barulho, além disso a maquina de ventilação fica apitando pois fica um escape de ar, uma loucura rsrs Agora ele está fazendo treinamentos para tirar do CPAP é um longo processo pois com o Léo tem que ir bem devagar, mas ele está surpreendendo, ficando super bem na nebulização (uma mangueira apenas com oxigênio) a grande diferença é que não manda pressão para o pulmão como o CPAP e as vezes  ele pode cansar, mas não está acontecendo, então está  aumentando o tempo que ele fica somente na nebulização até ele conseguir ficar direto.

Teve alguns picos de febre e o exame de sangue deu uma alteração na parte infecciosa, colheram exames para ver se encontrava algo e deu uma infecção urinária, estão esperando a urino cultura para ver se isola algum bichinho, pois como ele está com uma cobertura antibiótica grande não deveria ter nada, mas como deu precisa saber o que causa para poder dar o antibiótico específico.

Ontem a médica responsável pelo transplante não conseguiu vir, ela veio hoje e conversamos sobre os próximos passos do Léo.

O hospital que o Léo está  ainda não faz transplante de medula óssea, então o Léo tem que ser transferido, vamos aguardar qual o convênio vai indicar, o cordão italiano demora em média uns 45 dias para chegar, então temos que aguardar.

Tem correndo em paralelo a análise de duas medulas ósseas que tem a primeira parte compatível com o Léo, vão pedir a análise da segunda parte, que deve demorar mais ou menos uns 15 dias. Caso alguma seja compatível com a segunda parte, eles tentam localizar o possível doador para fazer o exame da terceira e ultima parte, totalizando uns 3 meses.

A principio como o Léo está bem, a preferência é pelo cordão por ser mais rápido. Mas vamos ver como caminha as coisas.

Agora vamos tentar resolver a parte do convênio o quanto antes e esperar a Salvação Italiana chegar, rezando para o Léo continuar estável e longe de infecções.

Quem quiser adicionar o Léo no facebook LEONARDO BERBEL VILELA, ai fica mais fácil para conversar e para ele ter contato dos grandes amigos que ele fez...

Treinando ficar sem o CPAP, ficou tão tranquilinho que dormiu gostoso!

Beijos para todos

Banco de sangue de cordão umbilical

É simples, indolor, seguro e gratuito

Após o nascimento de um bebê, o sangue cordão umbilical é muitas vezes descartado juntamente com a placenta. No entanto, o sangue recuperado do cordão umbilical e da placenta é uma fonte rica de células-tronco, isto é, células que produzem todos os outros tipos de células do sangue. A medula óssea foi a primeira fonte de células-tronco. Porém, a principal limitação para o transplante é a obtenção de um doador compatível. Sendo assim, nem sempre o paciente consegue ser atendido.

Esta iniciativa precisa de sua colaboração.

Por que doar sangue de cordão umbilical?    

Somente 25% dos pacientes que necessitam de um transplante de células-tronco hematopoéticas encontram doador familiar compatível. Fazendo a doação ao Banco Público de Sangue de Cordão Umbilical, você ajudará a salvar a vida dessas pessoas.

Ao contrário da medula óssea, as células-tronco hematopoéticas obtidas do sangue de cordão umbilical podem ser transplantadas sem que haja uma completa semelhança entre o paciente e o doador. Outra vantagem do Banco Público de Sangue de Cordão Umbilical é a redução do tempo para a obtenção do material. No caso dos transplantes de medula óssea, leva-se cerca de seis meses entre a identificação de um doador compatível nos registros de doadores e a coleta da medula óssea para o transplante. Quando se identifica uma unidade de sangue de cordão umbilical compatível com um paciente, esse tempo cai para 20 a 30 dias, pois as amostras de sangue de cordão umbilical já estão previamente testadas e classificadas.

O Banco Público de Sangue de Cordão Umbilical pertence á BrasilCord,   é necessário que o parto ocorra nos hospitais que compõem o Brasilcord em São Paulo: Hospital Albert Einstein, Hospital MBoi Mirim e Hospital Sírio Libanês.

É importante lembrar que a doação:

·         Utiliza o sangue que é habitualmente será descartado

·         Não oferece risco para os doadores (mãe e bebê)

·         Disponibiliza material para toda a população

Quem pode doar?

Gestantes com idade acima de 18 anos, e tempo de gravidez igual ou superior a 35 semanas, a bolsa não pode ter rompido há mais de 18 horas, a gestante deve ter realizado no mínimo duas (2) consultas durante a gravidez e não deve ter infecção ou febre no momento do parto. No entanto existem algumas outras restrições adicionais que serão verificadas no momento da doação.

Quanto custa este procedimento?

A doação é gratuita. Nenhuma gestante que adere ao programa de doação dos Bancos Públicos tem qualquer custo. A coleta e o armazenamento de cada unidade custam em torno de R$ 3 mil para o Sistema Único de Saúde (SUS).  Já a importação de unidades de sangue de cordão umbilical, vindas de registros internacionais, fica em torno de R$ 50 mil.
Qual a capacidade do Banco?

O Banco do INCA possui dois tanques com capacidade para estocar cerca de 10.000 mil unidades. Neste espaço estão armazenados, até o momento, 4.000 bolsas.
Quais as principais diferenças entre os bancos públicos e privados?

São serviços diferentes. O banco público disponibiliza as unidades imediatamente para quaisquer pacientes brasileiros que precisem de transplante de medula óssea e não tenham um doador familiar. Sem ônus para o paciente que irá se beneficiar.É a única modalidade recomendada pelos organismos internacionais e por publicações científicas.  O banco privado tem legislação específica, de cunho comercial, com ônus para as famílias que desejam armazenar o sangue. Além disso, as indicações e aproveitamento do material são duvidosos, já que não existem publicações extensas sobre os resultados obtidos com uso de cordões armazenados em bancos privados. Armazenar o sangue do cordão em um banco privado é uma aposta num futuro que a ciência ainda não comprovou. O Ministério da Saúde e a coordenação da Rede Brasilcord são contrários a esta atividade, principalmente pela falta de utilidade pública e pela forma enganosa como tem sido feita a propaganda dos bancos privados. Os órgãos internacionais recomendam que não deve ser feito investimento público em bancos privados Para mais informações e orientações, converse com seu médico ou ligue 2151-1233/ 21510457 Por falta de informação, o cordão do Léo foi jogado no lixo e poderia ter salvado uma vida, como está acontecendo agora, graças a uma Mãe que doou o cordão de seu filho na Itália, hoje estou tendo a chance de salvar a vida do meu filho. Precisamos de ajuda para divulgar e aumentar a quantidade de hospitais que fazem essa coleta para doação, pois tenho certeza que muitas pessoas, não doam por falta de informação e por existir apenas 3 hospitais em São Paulo.

 Doar o sangue do cordão umbilical pode salvar vidas. Faça sua parte.

A Vida lhe deu um presente.

Presenteie você também.

Doe o sangue do cordão do seu filho(a)

Fim de uma semana tão especial

Nossa nem sei por onde começar hoje, eu ainda fico pensando se tudo é verdade mesmo, apesar de sempre acreditar que tudo vai dar certo, eu já tinha colocado na minha cabeça que demoraria no mínimo 3 meses, como a médica me disse e com uns 18 dias tivemos a grande notícia.
Amanhã teremos a reunião e saberemos mais notícias pois até agora só sabemos que foi encontrado, que é um cordão umbilical de um italianinho.
Nossa quanta alegria, quantas ligações e mensagens recebemos, todos emocionados, um sentimento de alegria, de alívio, de esperança mais uma vez renovada, de a certeza que Deus está cuidando do Léo da melhor forma possível e no tempo certo, a uma semana atrás o Léo estava muito ruim e mesmo se encontrasse um doador ele não teria condições de receber a medula e hoje ele tem o doador e tem condições de receber.
Hoje fui na missa agradecer e foi impossível não se emocionar, o Padre Julio Lancelotti, fez uma missa linda e estava visivelmente feliz, me senti pertinho de Deus, na capela da São Judas tive as maiores alegrias da minha vida, meu casamento e o batizado do Léo, o Padre Julio foi o grande responsável por fazer desses dois momentos os mais especiais que poderia ser, pois sem ele não seria tão lindo e tão especial e em breve comemoraremos a vitória em uma Missa de ação de graças do Léo. Obrigada Padre Júlio por tudo e por tanto carinho com a nossa família.
Quero aproveitar e pedir que continuem se cadastrando para doadores de medula, você pode dar a vida a uma pessoa e esse sentimento deve ser maior ou igual ao que estamos sentido.
Tem alguém que pode estar esperando por você e não pode esperar. Vamos Doar medula, doar amor, doar vida!!!
Muito obrigada a todos pelo carinho vocês fazem parte da nossa vitória. E que venha mais uma semana maravilhosa para todos. Beijos

Porque juntos vamos mais longe!!!!

Nunca imaginei ficar tão feliz de ver ele pegar a chupeta rsrs



Só boas notícias

Depois de alguns dias sem conseguir escrever, estou aqui com muitas boas notícias.

Essa semana o Léo teve grandes melhoras e conseguiram extubar ele, está na fase de teste ainda, mas está se saindo muito bem, está com uma aparelho chamado CPAP, ele manda oxigênio e algumas pressões como antes, mas já é um grande passo e estamos muito contentes, como ele está acordado agora começou com a abstinência dos remédios de sedação, então ele acaba exigindo mais, sabemos que é uma fase complicadinha mais logo passa.

O Fígado está bem, a barriguinha está igual, dietinha estava pausada e só voltou agora, bem aos poucos a cada 4 horas ele recebe 5ml de leitinho, mas está com a NPP, para nutrir.

Fez algumas febres, mas pode ser pela abstinência da sedação.

Hoje tem 1 mês e 1 dia do diagnóstico e recebemos  a melhor de todas as notícias é que encontraram um doador para o Leozinho, será um cordão umbilical da Itália, ainda não sabemos de mais nada, segunda teremos uma reunião com os médicos para saber certinho, e ai venho contar para vocês.

Eu não estava no hospital,  quando deram a notícia, quando cheguei  e falei com o Léo ele me abriu um lindo sorriso, pena que não consegui registrar .

Hoje foi um dos dias mais feliz da minha vida, somente comparado ao dia que o Léo nasceu e olhei para o rostinho dele pela primeira vez, sabemos que a fase é complicada, pré e  pós transplante, mas sabemos também que Deus está do nosso lado, e com a ajuda de vocês nós vamos superar mais essa fase.

Eu só tenho a agradecer a todos que acompanham  a luta do Léo, que tem rezado e pedido por ele, eu tenho certeza que isso ajudou a encontrar o doador e tem ajudado dia a dia a recuperação dele.  MUITO OBRIGADAAAAAAAAAA  a cada um de vocês.

Um beijo grande e um ótimo fim de semana.

Não estou lindo????
E o anjinho sempre do ladinho dele!!!

Treinamentos para extubar e sem febre

Boa noite amigos,

Hoje o Léo passou o dia bem, o ventilador está com os parâmetros baixos e ele esta suportando super bem e isso é ótimo, o fígado continua bom e a infecção esta controlada.

Ele passou o dia bem acordado e agitou um pouco, percebi que ele fica agitado quando algo está incomodando e hoje foi quando ele tinha dor de barriga ou quando o tubo estava com secreção. A diarréia também está melhor e continuamos tratando a assadura. 

Estou muito feliz com o progresso, hoje ou amanhã devemos voltar para o quarto com o filtro de ar, saímos de lá para poder fazer uma manutenção e já está pronto. 

Tomara que a noite seja boa e bem tranquila e que amanhã eu venha com mais novidades boas.

Uma boa noite a todos! 

Beijos 

Novo cateter e fígado melhor.

Oi pessoal,

Ontem não estava muito bem e preferi  não escrever.  Tem dias que fico triste, mas hoje estou melhor, mais confiante e com a esperança renovada.

Depois de um fim de semana chatinho, ontem o Leozinho deu uma melhorada teve febre apenas pela manhã, não vomitou,  fez dois treinamentos pra extubar e se saiu bem, a perninha continua ficando roxinha e resolveram trocar o cateter da perninha para o pescoçinho novamente. Passou o dia todo agitado.  A diarréia deu uma melhorada, conseguiram colher novo exame e deu rotavirus positivo, que peninha eu estava tão animada....

Hoje ele não teve febre e está bem tranqulinho, estamos cuidando da assadura que ainda está bem feia, fez treinamento de extubar e se saiu bem fez fisioterapia respiratória em suporte pois o medo é ele se cansar quando agita e ele ficou super bem. Trocou o cateter e  agora está com ele no pescoço, foi tudo bem na troca, pegou na primeira tentativa.

O fígado deu uma diminuída no tamanho e os exames para ver a função melhoraram  estão normais agora, Ufa menos uma coisa. Vamos continuar monitorando.

Eu estou louca para tentarem extubar, fazia muito tempo que ele não mantinha uma saturação boa como está, as médicas me disseram que é essa a programação pois ele está a muito tempo entubado  40 dias e precisam pelo menos tentar, não é muito tranquilo, pois por estar a tanto tempo, acaba machucando  e fica inchadinho então precisa entrar com corticóides, mas estou muito confiante que vai dar certo e que ele vai conseguir ficar sem esse tubo.

Como me perguntaram sobre a doação de sangue, o Léo é A+  mas pode ser qualquer tipo sanguineo para doação pois mesmo que não sirva para o Léo eles mandam para o hospital e ajudam outras crianças.

Muito confiante de que tudo está caminhando para sua recuperação.

Tranquilo depois de pegar novo cateter.
Esse anjinho da guarda está fazendo plantão e tem dado certo.
Obrigada Anjinho da Guarda por cuidar a todo instante do Leozinho.

Um domingo tranquilo.

Boa noite amigos,

Hoje o Leãozinho passou um dia tranquilo e  não teve febre. Vomitou uma vez e tem saindo um liquido bem feio da sonda do estomago, teve que manter sem dietinha apenas NPP, está com bastante diarréia e acabou ganhando uma bela assadura. Estão tentando colher novo exame para ver se o rotavirus continua negativo, mas está impossível pois está com as fezes líquida.

O que parecia ontem uma reação da transfusão, não parece ser mais pois, hoje ele ficou com a perninha roxa muitas vezes, foi colhido uns exames para ver se tem trombo,estamos aguardando o resultado, fez um ultra-som e mostrou que a circulação está normal, mas é muito estranho e feio o que está acontecendo com a perninha dele.

O pulmão parece que deu uma melhoradinha, está saturando melhor e os parâmetros do ventilador estão bons, não como estava a uns dias atrás, mas melhor que ontem.

Bom acho que é isso, vamos aguardar os exames e que essa nova semana que se inicia seja cheia de coisas boas para o nosso Guerreiro.

Uma boa noite e uma boa semana para todos.

Beijos

Sim, eu deveria estar dormindo!!!! Meu amor maior do mundo acordado!

Deus está no controle de tudo.

Muitas vezes me pego pensando se tudo isso é verdade ou um sonho, ou melhor pesadelo e então me dou conta que  é a minha realidade,  não sei dizer tudo que sinto, são tantos sentimentos juntos que muitas vezes não consigo dizer nada.

Falando em realidade, podemos nos lamentar por estar vivendo essa situação tão difícil e triste, ficar chorando pelos cantos ou podemos ver o lado bom , ver o tanto de amigos que temos, ver o quanto minha família é querida , aprender valores,  acreditar que tudo vai melhorar, que amanhã será um dia melhor, se apegar nas evoluções e não no que não deu certo naquele dia e acreditar sempre que melhor está por vir, isso nos fortalece e acredito muito na lei da atração, você é o que você pensa e acredito que Deus está do nosso lado, nos protegendo e cuidando a cada segundo do Leozinho.

Sempre ouvi minha mãe dizer que filho a gente cria para o mundo que somos apenas instrumentos de Deus e hoje consigo entender tudo isso, sempre fui muito possessiva com minhas coisas, amigos e etc.... ciumenta então nem se fala rsrsrs E meus amigos sabem bem disso e se surpreenderam comigo com o Léo, achavam que eu ia ser aquela mãe chata e sou super desencanada e passando por tudo isso e sem poder fazer nada, entendo ainda mais, que Deus me deu o Léo para eu gerar, cuidar, educar, amar e ele para me ensinar tantas coisas como já disse outro dia, mas hoje entendo o verdadeiro significado de que somos FILHOS DE DEUS, só ele pode fazer alguma coisa pelo Léo, através dos médicos, mas só ele pode fazer alguma coisa e acredito que ele está fazendo  e no tempo certo.

Óbvio que fico triste, que choro, me desespero, mas luto contra meus pensamentos ruins e me apego no lado bom e ai tudo melhora, uma das formas  que me ajudam nesses momentos difíceis são vocês, amigos e até mesmo desconhecidos que escrevem no blog, no facebook, e-mail, sempre carinhosos me dando incentivo e me mostrando que estamos no caminho certo que logo tudo ficará para trás e ainda teremos aprendido tantas coisas, espero estar  ajudando outras pessoas também, que estejam passando situações difíceis, a não desanimar, aos que não tem problemas mas vivem procurando um motivo para reclamar, aprendam a valorizar a vida, e também acredito que nós já estamos ajudando tantas vidas,  aos que estão precisando de transfusão de sangue, com as doações que estamos recebendo, aos que estão a espera de uma medula, aumentando suas chances com tantos amigos se cadastrando e espero poder ajudar muito mais, sempre com a ajuda de vocês.

Hoje as coisas estão bem mais tranquilas por aqui, o Léo passou a noite bem e está estável, mais tarde venho dar noticias.

Uma linda tarde de sol para todos, beijos e muito obrigada por fazerem parte da nossas vidas.

Mais uma transfusão

Boa tarde amigos,

Ontem não consegui escrever, o Léo não passou muito bem e o dia foi muito corrido.

Pela manhã ele estava bem fazendo o treinamento para extubar e passou mal, a saturação (quantidade de oxigênio no sangue) caiu e foi uma luta para melhorar, teve que aumentar os parâmetros do ventilador e foi suspenso os treinamentos. Vomitou 3 vezes ontem e hoje uma vez, o fígado dele está sofrendo muito com a quantidade de remédios que ele está tomando, fica sobrecarregado, está aumentado e a função está um pouco prejudicada, a maneira para aliviar é diminuir as doses dos remédios, mas ele tem que estar mostrando sinais clínicos de melhora mas ainda está tendo febres, então rezar para o fígado dele aguentar os remédios.

A barriga dele ainda está distendida, acho que  por causa do intestino e do fígado aumentado, a dietinha está uma luta, uma hora fica com 5 ml/h outras 10 ml/h mas não tem conseguido passar de 15 ml/h e para tirar a NPP (que além de ser porta de infecção, também sobrecarrega o fígado) ele tem que estar mamando pelo menos 55 ml/h. Uma boa notícia que o rotavirus deu negativo, vão repetir daqui uns dia para ver se continua negativo, mas ele saindo do Léo acredito que em breve ele consegue a voltar a mamar normal e isso vai ser muito bom.

Fez mais uma transfusão de sangue, 90ml de sanguinho para ficar fortinho.... teve uma reação a perninha inchou e ficou roxa, mas foi melhorando. Aproveito para pedir para quem puder, fazer doação de sangue, falei com a moça que traz o sangue e ela disse que sempre estão precisando pois vem criança de muito lugar se tratar, fazer cirurgias e nem sempre conseguem trazer doadores.A doação de sangue deverá ser para: LEONARDO BERBEL VILELA do HOSPITAL SABARÁ, porque eles mandam o sangue para o hospital. A doação pode ser feita no Hospital do coração, ou no Hospital Ed. Vasconcelos ou no Hospital A. C. Camargo.

E você pode aproveitar e se cadastrar para doador de medula no:

Hemocentro Santa Casa de Misericórdia de São Paulo

Rua Marques de Itu, 579

De segunda a sexta das 7:00 às 18:00 e sábado das 7:00 às 15:00.

Duvidas ligar no 2176-7258

Não precisa agendar!!!!

Eles colhem uma amostra de sangue para os exames necessários e você fica cadastrado como doador de medula óssea e um dia você poderá ser chamado para salvar uma vida inclusive a do Leozinho que ainda está na procura pelo seu doador. Para o cadastro de doador de medula não tem necessidade de dizer que é  ser para o Léo, pois você se cadastra e vai para o banco de doadores podendo salvar qualquer pessoa que esteja aguardando por um doador compatível.

A respeito do cordão umbilical, para doação tanto para o Léo quanto para o banco público, ainda não sei como funciona a médica está em um congresso e não veio ainda, mas assim que eu souber eu aviso todos, e mais uma vez obrigada a todos que estão me oferecendo o cordão, todo dia recebo uma mensagem ou um e-mail e fico muiiiittoooo feliz, sem palavras para agradecer tanto carinho.

Muitos beijos, fiquem com Deus e um bom domingo para todos.

Perninha que teve a reação da transfusão sendo aquecida e
suspensa para melhorar.