Lar doce Lar!!!!

Estamos em casa!!!

Depois de exatos 7 meses de internação voltamos para casa, nosso sonho se tornou realidade, chegamos em casa na sexta feira passada, para ter um pouco de emoção pegamos um mega trânsito,  foi bem tenso metade do caminho com o Léo chorando de fome e eu sem nada para dar para ele, mas graças a Deus chegamos bem.

O nosso primeiro fim de semana em casa foi tenso, adaptação, nova rotina, horários de remédios  e o Léo passou muito mal de vômito e diarréia, não mamava nem comia e ele estava muito irritado, só chorava e não dormia, mas agora ele já esta adaptado a nova casa está dando um show de simpatia, nós estamos hospedados na casa dos meus pais e agora o Léo tem um novo melhor amigo o Vovô, estão um grude rsrsrs  

Agora o Léo é acompanhado no ambulatório 3 vezes na semana, segunda foi nosso primeiro dia,  saímos de casa as 6:30 e chegamos de volta as 19:00, foi bem cansativo, mas foi um dia muito alegre, recebemos a visita do Patati e Patata, o Léo ficou só olhando com uma carinha linda para eles e não chorou, a Vovó foi a que mais curtiu, tirou fotos, conversou, eles são muito legais, super simpáticos e trouxeram alegria para nosso dia.

Hoje curtimos o dia, ele comeu toda a sopinha da Vovó e isso me enche de alegria, tem 2 dias que ele não vomita, se Deus quiser logo ele recupera o peso, ele está abaixo do mínimo na tabela de desenvolvimento para a idade dele, mas logo logo ele entra nessa tabela e chega em um percentil bom.

Ele agora não está mais em isolamento porem não pode receber visitas, tem que ter contato com o mínimo de gente para evitar que pegue alguma coisa, assim que puder vamos fazendo um esqueminha para começarem a ver o Léo, para ele agradecer pessoalmente o carinho que ele recebeu até hoje e continua recebendo.

Mais uma vezes muito obrigada a todos, sem vocês nada seria possível!!!!

muitos beijinhos da família Berbel Vilela

Família sempre unida!!!

Meu homenzinho lindo!!!

10 meses de muitas emoções!!! Parabéns Leozinho!!!

Faz 10 meses que o Leozinho nasceu, com ele nasceu uma mãe, eu rsrsrs, não tinha noção do tão complexo que é ser mãe, não entendia a frase: ser mãe é padecer no paraíso, não tinha noção de que poderia ter o coração fora do corpo e hoje tenho, o Léo é meu coração, hoje vivo por ele e para ele, desses 10 meses, quase 7  foram dentro de um hospital, em 2 mêsversário dele ganhamos de "presente" a UTI, cada mês que o Léo completa é  muito comemorado mesmo que as vezes ou melhor muitas vezes  calado, aquela sensação de alívio, de Ufaaaaa tomam conta, eu sempre faço questão de acordar e fazer daquele dia um dia diferente, especial, agradeço  a Deus, escolho a roupa mais bonita e comemoro, depois de tudo que vi o Léo passar muita coisa mudou na minha vida, uma delas é viver, não apenas existir. O mêsversário é do Léo, mas o maior presente quem ganha sou eu: ser mãe de um bebê tão especial.

10 meses X 10 coisas que aprendi sendo mãe do Léo:

1- Ser mãe é melhor coisa do mundo, mesmo sendo uma coisa difícil e complexa, estou dizendo ser Mãe mesmo, não apenas gerar e dar a luz.

2- Sua vida passa a ter um relógio próprio, baseado na programação do seu filho, você toma banho, vai ao banheiro, come,  dorme quando dá e não quando você quer.

3- Você se torna uma pessoa muitoooo menos egoísta, eu pelo menos só penso no Léo, só quero fazer coisas para ele, comprar então rsrsrsrs agora entendo minha mãe que sempre chega com sacolas recheadas para mim e para ela nunca tem nada.

4- Você passa a entender muito mais sua mãe e tenha certeza coração de Mãe não se engana.

5- As coisas não acontecem quando e como você quer, não adianta se programar, quem tem um bebê pode mudar a programação várias vezes e sem aviso prévio.

6- Tudo e todos tem o seu próprio tempo e o do Léo é diferente de todos e tenho que entender e aceitar sem sofrer com isso (estou tentando rsrsrs).

7- Paciência é uma coisa que temos que treinar todos os dias muitas vezes por dia.

8- Se esforçar para ser uma pessoa melhor a cada dia, pois o exemplo vem de casa.

9-  Que por pior que você esteja, um sorriso, uma evolução no desenvolvimento do seu filho pode ser motivo para esquecer de tudo e sorrir, sorrir muito.

10- Que uma coisa que acontece com seu filho dói 100000 vezes mais em você do que se fosse com você.

É isso quando nasce um filho, nasce uma mãe e um amor incondicional (só hoje entendo isso).

Obrigada Obrigada Obrigada Deus por me dar o presente de ser mâe do Léo.

Parabéns meu filho lindo,muita saúde sempre,  te amo muito cada dia mais (se é que  é possível)  logo logo vamos ter nossa vida de volta e poderemos fazer muitas coisas juntos.

Ainda não tem uma data para alta, mas acredito que logo, só falta o Léo voltar a mamar e comer bem, para se livrar da NPP e então poderemos voltar para o Lar doce Lar, nossa fico sonhando acordada com esse dia, das coisas que vou poder fazer, fico fazendo planos e esperando que esse dia chegue logo, mas também bate o medo e insegurança.

Vamos pedir para que o Léo aumente dia após dia a quantidade de leite, de papinha, que tome os remédios  direitinho (são muuuuiiitttosss tadinho) que o rotavírus vá embora (sim deu positivo ainda ) para que  a gente possa voltar para casa feliz e tranquilos.

Beijinhos para todos e PARABÉNS PARA O LEOZINHO!!!!!!!

O sorriso só traz alegria!!!

Familia feliz no dia da festinha da pega da medula!!!

O Tão sonhado dia chegou!!!!

Vitória chegandooooooooo

Depois de um período muito difícil, chegou um dia feliz, o jogo estava no final e o resultado 0 x 0... a tristeza estava grande, mas mesmo assim estávamos confiantes e com Fé... e nos 43min do segundo tempo (hoje é o D+43), o jogo virou, a esperança renovou e estamos aqui, o jogo ainda não acabou mas estamos ganhando e a felicidade é imensa....

O fim do jogo será quando a medula "pegar", a "Pega Medular" ou recuperação da medula óssea é o momento após a transfusão das células da medula, quando a medula já consegue produzir as células do sangue em quantidades suficientes. A ‘pega’ da medula acontece quando a taxa de neutrófilos fica acima de 500/mm³, por três dias. Hoje a do Léo está 503, então se por mais 2 dias continuar com 500 ou mais... jogo ganho. Na verdade hoje sabemos que é só uma questão de tempo, que mesmo se amanha ou depois cair um pouco, logo a medula pega e o Leozinho será consagrado o grande vencedor de mais essa batalha. Graças a Deus um novo transplante que estava sendo cogitado está fora da programação. UFAAA!!!!

Até o fim dessa semana teremos a grande noticia da vitória dessa fase (bem complicada, eu que pensava que o pior já tinha acabado fazia tempo) ainda teremos algumas fases pela frente mas eu acredito que será bem tranquila.

Na próxima fase a complicação mais usual está associada ao problema de incompatibilidade. Ela é denominada de Doença de Enxerto Contra Hospedeiro (DECH) ou GVHD(graft-versus-host disease do inglês), popularmente conhecido como rejeição.  Acontece que as células do paciente reconhecem as células do doador como ‘estranhas’ e desencadeiam uma resposta imunológica contra o organismo do paciente. A rejeição atinge principalmente a pele, trato gastrointestinal e fígado. A DECH acontece porque a medula óssea produz linfócitos (um tipo de leucócitos) que estão aptos a reconhecer o que é estranho ao organismo. Após o transplante, a nova medula óssea produz os linfócitos, que reconhecem o organismo do paciente como estranho, o que acarreta uma resposta imune que acaba destruindo e agredindo as células de alguns tecidos e órgãos do paciente. Para evitar a ocorrência de uma forte rejeição, são prescritos aos pacientes remédios anti rejeição, chamados imunossupressores, que são capazes de diminuir as ações das células transplantadas contra o organismo do paciente.

Nos casos de transplante de células de cordão umbilical essas reações costumam ser bem tranquilas e se Deus quiser as complicações do Léo já acabaram e daqui para frente será só alegria.

A cada dia que passa ele está voltando a ser o Leozinho de antes, está voltando a mamar e já chegou a incrível marca dos 160ml, uma alegria imensa é ver ele mamar, pois o primeiro sintoma do Léo foi não querer mamar e ver ele mamar é como estar voltando ao normal, como se o tempo fosse voltar para o dia 12/12/12  (último dia que ele mamou normal) e que no dia seguinte vou acordar ele vai mamar e esses 6 meses e meio de luta, foi apenas uma única noite de pesadelo.

Muito obrigada a todos que rezam por esse pequeno grande guerreiro é graças a vocês que estamos aqui hoje! Logo logo a vitória completa!!!!

Muitos beijos e fiquem com Deus

Meu loirinho lindo!!!