Hoje é dia Mundial de Doenças Raras

Oficialmente, no dia 29 de fevereiro é comemorado o Dia Mundial de Doenças Raras, justamente por ser um dia especial. Mas a comemoração neste ano, que é não bissexto é hoje. Especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras.

Os brasileiros que sofrem de doenças raras – aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas – são os principais beneficiários da Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, lançada pelo Ministério da Saúde em 2009. 

Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética e muitas delas ainda não possuem cura conhecida. O tratamento, quando existe, costuma ser bastante complexo e caro, o que configura um desafio adicional ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Está em andamento, no Ministério da Saúde, um estudo para a estruturação de uma rede formal de assistência em genética clínica. Atualmente, cerca de 80 hospitais em todo o País oferecem algum tipo de tratamento ligado à especialidade – a maioria deles está sob a responsabilidade de universidades, que se caracterizam pelo pioneirismo no estudo de áreas ainda desconhecidas pela medicina. 

Outro importante esforço no combate às doenças raras é o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que oferece exames para diagnóstico precoce de doenças genéticas em crianças recém-nascidas. O programa atinge 86% das crianças no País e exige R$ 50 milhões de investimentos anualmente.


* O Léo passou bem a noite, teve febre agora pela manhã, tomou remédio e melhorou, voltaram com os treinamentos para extubar e o guerreirinho conseguiu ficar por 2 horas respirando sozinho...   mais tarde venho com mais novidades. Beijos